Europeiska infrastrukturen för register över sällsynta sjukdomar (European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) gör att data om sällsynta sjukdomar kan sökas och hittas. Detta uppnås genom att tillhandahålla följande komponenter: europeiska katalogen över register (ERDRI.dor), centrala förteckningen över metadata (ERDRI.mdr), Pseudonymiseringsverktyget (EUPID).

ERDRI tools schema

ERDRI stöder befintliga register med tanke på deras driftkompatibilitet och skapandet av nya register.

ERDRI Vägledning för användarnas åtkomst pdf

Få tillgång till ERDRI-verktyg

 

Europeiska katalogen över register (ERDRI.dor)

The European Directory of Registries, ERDRI.dor ger en översikt av de deltagande registren med deras huvudsakliga egenskaper och beskrivningar.
Datainmatningen utförs av registerägare.
ERDRI.dor består av åtta sektioner med 38 datafält relaterade till ett register varav 23 är obligatoriska.
 
ERDRI.dor handbok pdf

Centrala förteckningen över metadata (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr försäkrar semantisk interoberabilitet mellan RD-registren. Den lagrar alla dataelement (metadata) som används av de deltagande registren, inklusive namnen på dataelementen (beteckningarna) och deras definitioner.
Inom ERDRI.mdr kan metadataobjekt från valfritt register antingen laddas upp automatiskt eller infogas manuellt.
Vid upprättande av ett nytt register eller ändring av ett befintligt register kan en användare välja bland de metadata som finns i ERDRI.mdr.
 
ERDRI.mdr handbok pdf

Pseudonymiseringsverktyget (EUPID)

Pseudonymiseringsverktyget tillhandahålls alla deltagande register genom EUropean Patient IDentity (EUPID) hanteringstjänster.
EUPID är konstruerat för att tillhandahålla distinkta pseudonymer för patienter i olika sammanhang, förhindra dubbelregistrering av patienter, behålla en skyddad koppling mellan de olika pseudonymerna och bevara möjligheten för återidentifiering av en betrodd tredje part.

Sökningsmäklare (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro tillåter alla användare att hämta metadata av intresse och information om dess värdregister via ERDRI.sebros anslutning till ERDRI.mdr och ERDRI.dor.

(Kommer snart)

ERDRI utvecklades i samarbete med Goethe Universitet i Frankfurt.

Vanliga frågor

Vanliga frågor