Die Europäische Infrastruktur für Register für seltene Erkrankungen (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) macht Daten der Register seltener Erkrankungen such- und auffindbar. Dies wird durch die Bereitstellung der folgenden Komponenten ermöglicht: Europäisches Registerverzeichnis (ERDRI.dor), Zentraler Metadatenspeicher (ERDRI.mdr), Pseudonymisierungstool (ERDRI.spider), Suchbroker (ERDRI.sebro).
ERDRI unterstützt bestehende Register in Hinblick auf ihre Interoperabilität und erleichtert die Errichtung neuer Register.
Anleitung für den Benutzerzugang pdf
Europäisches Registerverzeichnis (ERDRI.dor)
ERDRI.dor bietet einen Überblick über die teilnehmenden Register mit ihren wesentlichen Eigenschaften und ihrer Beschreibung.
Die Dateneingabe erfolgt durch die Register-Eigentümer.
ERDRI.dor besteht aus acht Abschnitten mit insgesamt 38 Datenfeldern für jedes teilnehmende Register, von denen 23 Datenfelder verpflichtend sind.
ERDRI.dor Handbuch pdf
Zentraler Metadatenspeicher (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr gewährleistet die semantische Interoperabilität zwischen SE-Registern. Das System speichert alle Datenelemente (Metadaten), die von den teilnehmenden Registern verwendet werden, einschließlich der Namen der Datenelemente (Bezeichnungen) und ihrer Definitionen.
Jedes teilnehmende Register kann seine Metadatenelemente in ERDRI.mdr entweder (semi)automatisch oder manuell einfügen.
Zur Einrichtung eines neuen oder der Änderung eines bestehenden Registers kann der Nutzer aus den in ERDRI.mdr enthaltenen Metadaten die für seine Zwecke passende Elemente auswählen.
ERDRI.mdr Handbuch pdf
Pseudonymisierungstool (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Suchbroker (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro ermöglicht jedem Nutzer, Metadaten und deren Hosting-Register über die Verbindung von ERDRI.sebro mit ERDRI.mdr und ERDRI.dor abzurufen.