Infrastruktūra Europos retųjų ligų registrams ((The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) sudaro sąlygas ieškoti ir rasti retųjų ligų registruose sukauptus duomenis. Tai tapo įmanoma pasitelkus toliau išvardytus komponentus: Europos registrų katalogas (ERDRI.dor), centrinė metaduomenų saugykla (ERDRI.mdr), pseudoniminimo priemonė (EUPID).

ERDRI tools schema

ERDRI palaiko esamus registrus, užtikrindama jų tarpusavio sąveikumą, ir leidžia kurti naujus registrus.

ERDRI naudotojo prieigos gidas pdf

Prieiga prie ERDRI įrankių

 

Europos registrų katalogas (ERDRI.dor)

ERDRI.dor pateikiama dalyvaujančių registrų suvestinė ir pagrindinės registrų charakteristikos bei aprašymai.
Duomenis įveda registrų savininkai.
ERDRI.dor sudaro aštuoni skirsniai, vienam registrui yra skirti 38 duomenų laukai, iš kurių 23 yra privalomi.
 
ERDRI.dor vadovas pdf

Centrinė metaduomenų saugykla (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr užtikrina semantinį RL registrų sąveikumą. Joje saugomi visi duomenų elementai (metaduomenys), kuriuos naudoja dalyvaujantys registrai, įskaitant duomenų elementų pavadinimus (įvardijimus) ir jų apibrėžtis.
ERDRI.mdr aplinkoje metaduomenų elementai iš bet kurio registro gali būti įkeliami automatiškai arba įvedami rankiniu būdu.
Kai reikia įsteigti naują registrą arba koreguoti esamą registrą, naudotojas gali rinktis ERDRI.mdr saugomus metaduomenis.
 
ERDRI.mdr vadovas pdf

Pseudoniminimo priemonė (EUPID)

Pseudoniminimo priemonė visiems dalyvaujantiems registrams teikiama per Europos pacientų tapatybės (angl. EUropean Patient IDentity, EUPID) valdymo paslaugas.
EUPID skirta suteikti pacientams atskirus pseudonimus skirtinguose kontekstuose, užkirsti kelią pacientų registracijos dubliavimuisi, išlaikyti apsaugotą sąsają tarp atskirų pseudonimų, išsaugoti galimybę patikimai trečiajai šaliai atlikti pakartotinio identifikavimo procedūrą.

Paieškos brokeris (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro leidžia naudotojui gauti jį dominančius metaduomenis ir pasiekti jų kilmės registrą per ERDRI.sebro ryšį su ERDRI.mdr ir ERDRI.dor.

(Jau greitai)

ERDRI buvo sukurta bendradarbiaujant su Gėtės universitetu Frankfurte.

Dažniausiai užduodami klausimai

Dažniausiai užduodami klausimai