Eiropas Reto slimību reģistra infrastruktūra (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) nodrošina reto slimību reģistru datu meklēšanas un atrašanas funkciju. Tas ir iespējams ar šādu komponentu palīdzību: Eiropas reģistru direktorijs (ERDRI.dor), Centrālais metadatu repozitorijs (ERDRI.mdr), pseidonimizācijas rīks.

ERDRI tools schema

ERDRI atbalsta esošos reģistrus ar nolūku nodrošināt to sadarbspēju un jaunu reģistru izveidi.

ERDRI lietotāja piekļuves norādījumi pdf

Piekļuve ERDRI rīkiem

 

Eiropas reģistru direktorijs (ERDRI.dor)

ERDRI.dor nodrošina pārskatu par iesaistīto reģistru galvenajām īpašībām un to aprakstu.
Datu ievadi veic reģistra īpašnieki.
ERDRI.dor sastāv no astoņām sadaļām ar 38 datu laukiem, kuri ir saistīti ar reģistru, no kuriem 23 ir obligāti.
 
ERDRI.dor rokasgrāmata pdf

Centrālais metadatu repozitorijs (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr nodrošina semantisko sadarbspēju starp RD reģistriem. Tas uzglabā visus datu elementus (metadatus), kurus izmanto iesaistītie reģistri, tai skaitā datu elementu nosaukumus (apzīmējumus) un to definīcijas
ERDRI.mdr metadatu vienumus no jebkura reģistra var augšupielādēt automātiski vai ievadīt manuāli.
Veidojot jaunu reģistru vai mainot esošu reģistru, lietotājs var izvēlēties ERDRI.mdr iekļautos metadatus.
 
ERDRI.mdr rokasgrāmata pdf

Pseidonimizācijas rīks

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Meklēšanas starpnieks (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro ļauj ikvienam lietotājam iegūt interesējošos metadatus un tā mitinātājreģistru, izmantojot ERDRI.sebro savienojumu ar ERDRI.mdr un ERDRI.dor.

(Gaidāms drīzumā)

ERDRI tika izstrādāts sadarbībā ar Frankfurtes Gētes universitāti.

Visbiežāk uzdotie jautājumi

Visbiežāk uzdotie jautājumi