Den europæisk infrastruktur for registre over sjældne sygdomme (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) gør det muligt at søge og finde data i registre over sjældne sygdomme. Det sker gennem følgende komponenter: Europæisk fortegnelse over registre (ERDRI.dor), Centralt metadatalager (ERDRI.mdr), Pseudonymiseringsværktøj.

ERDRI tools schema

ERDRI understøtter eksisterende registre, hvad angår deres indbyrdes kompatibilitet, og nye registre.

Brugervejledning om adgang til ERDRI pdf

Adgangsværktøjer til ERDRI

 

Europæisk fortegnelse over registre (ERDRI.dor)

ERDRI.dor giver en oversigt over de deltagende registre med deres vigtigste karakteristika og en beskrivelse.
Dataindtastningen udføres af registrets ejere.
ERDRI.dor består af otte afsnit med 38 datafelter i et register, hvoraf 23 er obligatoriske.
 
Manual til ERDRI.dor pdf

Centralt metadatalager (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr garanterer semantisk indbyrdes kompatibilitet mellem registre over sjældne sygdomme. Det lagrer alle dataelementer (metadata), som bruges af de deltagende registre, herunder navne på dataelementer (betegnelser) og deres definitioner.
I ERDRI.mdr kan metadataelementer fra ethvert register enten uploades automatisk eller indtastes manuelt.
Ved oprettelse af et nyt register eller ændring af et eksisterende register kan en bruger vælge blandt de metadata, der findes i ERDRI.mdr.
 
Manual til ERDRI.mdr pdf

Pseudonymiseringsværktøj

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Søgeplatform (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro giver enhver bruger mulighed for at hente relevante metadata og deres værtsregister via ERDRI.sebro's forbindelse til ERDRI.mdr og ERDRI.dor.

(Kommer snart)

ERDRI er blevet udviklet i samarbejde med Goethe-Universität Frankfurt.

Ofte stillede spørgsmål

Ofte stillede spørgsmål