Den europæisk infrastruktur for registre over sjældne sygdomme (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) gør det muligt at søge og finde data i registre over sjældne sygdomme. Det sker gennem følgende komponenter: Europæisk fortegnelse over registre (ERDRI.dor), Centralt metadatalager (ERDRI.mdr), Pseudonymiseringsværktøj (ERDRI.spider), Søgeplatform (ERDRI.sebro).
ERDRI understøtter eksisterende registre, hvad angår deres indbyrdes kompatibilitet, og nye registre.
Brugervejledning om adgang til ERDRI pdf
Europæisk fortegnelse over registre (ERDRI.dor)
ERDRI.dor giver en oversigt over de deltagende registre med deres vigtigste karakteristika og en beskrivelse.
Dataindtastningen udføres af registrets ejere.
ERDRI.dor består af otte afsnit med 38 datafelter i et register, hvoraf 23 er obligatoriske.
Manual til ERDRI.dor pdf
Centralt metadatalager (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr garanterer semantisk indbyrdes kompatibilitet mellem registre over sjældne sygdomme. Det lagrer alle dataelementer (metadata), som bruges af de deltagende registre, herunder navne på dataelementer (betegnelser) og deres definitioner.
I ERDRI.mdr kan metadataelementer fra ethvert register enten uploades automatisk eller indtastes manuelt.
Ved oprettelse af et nyt register eller ændring af et eksisterende register kan en bruger vælge blandt de metadata, der findes i ERDRI.mdr.
Manual til ERDRI.mdr pdf
Pseudonymiseringsværktøj (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Søgeplatform (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro giver enhver bruger mulighed for at hente relevante metadata og deres værtsregister via ERDRI.sebro's forbindelse til ERDRI.mdr og ERDRI.dor.