Euroopa harvikhaiguste registri taristu (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) renderdab harvikhaiguste registriandmeid otsitavaks ja leitavaks. See saavutatakse järgmiste komponentide sätetega: Euroopa registri kataloog (ERDRI.dor), metaandmete keskhoidla (ERDRI.mdr), pseudonüümimise tööriist.

ERDRI tools schema

ERDRI toetab olemasolevaid registreid, pidades silmas nende koostalitlusvõimet ja uute registrite loomist.

ERDRI juurdepääsu kasutusjuhend pdf

Juurdepääs ERDRI tööriistadele

 

Euroopa registrite kataloog (ERDRI.dor)

ERDRI.dor annab ülevaate osavõtvatest registritest koos nende põhiomaduste ja kirjeldusega.
Andmeid sisestavad registri omanikud.
ERDRI.dor koosneb kaheksast jaotisest, millel on 38 registriga seotud andmevälja, millest 23 on kohustuslikud.
 
ERDRI.dor kasutusjuhend pdf

Metaandmete keskhoidla (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr tagab harvikhaiguste registrite vahelise semantilise koostalitlusvõime. See talletab kõik osavõtvate registrite kasutatavad andmeelemendid (metaandmed), sh andmeelementide nimed (tähistused) ja nende määratlused.
ERDRI.mdr-i metaandmete piires saab automaatselt üles laadida või käsitsi sisestada üksuseid mis tahes registrist.
Uue registri loomise või olemasoleva registri muutmise korral saab kasutaja valida ERDRI.mdr-is sisalduvate metaandmete hulgast.
 
ERDRI.mdr kasutusjuhend pdf

Pseudonüümimise tööriist

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Otsingu vahendaja (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro võimaldab kõigil kasutajatel ERDRI.sebro ühenduse kaudu ERDRI.mdr-i ja ERDRI.dor-iga alla laadida huvipakkuvaid metaandmeid ja nende hostiregistrit.

(Tulekul)

ERDRI arendati koostöös Johann Wolfgang Goethe Frankfurdi ülikooliga.

Korduma kippuvad küsimused

Korduma kippuvad küsimused