Patientdata från indivder med sällsynta sjukdomar bevaras i hundratals register över hela Europa. Det huvudsakliga syftet med EU RD-plattformen är att hantera den väsentliga fragmenteringen av patientdata som följaktligen uppstår. Läs mer
Sökbar, tillgängliga registerdata om sällsynta sjukdomar
-
List item: ERDRI
Europeisk infrastruktur för register över sällsynta sjukdomar (ERDRI)
-
List item: EU Standards
Europeiska standarder
för datainsamling
och datadelning -
List item: Trainings & Events
Kurser,
resurser
och senaste nyheterna
Centrala dataförteckningen
-
List item: RD repository date warehouse
Europeiska
RD-registret
för datalagring -
List item: EUROCAT
Övervakning
av medfödda missbildningar
i Europa -
List item: SCPE
Övervakning
av cerebral pares
i Europa
I EU drabbas cirka 30 miljoner medborgare i Europa av mer än 6 000 olika sällsynta sjukdomar. Informationen om dessa patienter är fördelad mellan hundratals register över hela Europa, på nationell, regional och lokal nivå. EU-plattformen för sällsynta sjukdomar syftar till att ge forskare, vårdgivare, patienter och beslutsfattare ett instrument för att förbättra kunskap, diagnostisering och behandling av sällsynta sjukdomar. Plattformen bidrar även till standardisering av datainsamling och datautväxling och kommer dessutom att göra registrets uppgifter sökbara på EU-nivå. Denna harmonisering och sammanfogning av register bidrar i sin tur till att värdet av data från individuella register ökar.