Målsättningen med plattformen

Patientdata från indivder med sällsynta sjukdomar bevaras i hundratals register över hela Europa. Det huvudsakliga syftet med EU RD-plattformen är att hantera den väsentliga fragmenteringen av patientdata som följaktligen uppstår.   Läs mer

 

Sökbar, tillgängliga registerdata om sällsynta sjukdomar

Centrala dataförteckningen

 

I EU drabbas cirka 30 miljoner medborgare i Europa av mer än 6 000 olika sällsynta sjukdomar. Informationen om dessa patienter är fördelad mellan hundratals register över hela Europa, på nationell, regional och lokal nivå. EU-plattformen för sällsynta sjukdomar syftar till att ge forskare, vårdgivare, patienter och beslutsfattare ett instrument för att förbättra kunskap, diagnostisering och behandling av sällsynta sjukdomar. Plattformen bidrar även till standardisering av datainsamling och datautväxling och kommer dessutom att göra registrets uppgifter sökbara på EU-nivå. Denna harmonisering och sammanfogning av register bidrar i sin tur till att värdet av data från individuella register ökar.