Sökbar, tillgängliga registerdata om sällsynta sjukdomar

Data repository

 

I EU drabbas cirka 30 miljoner medborgare i Europa av mer än 6 000 olika sällsynta sjukdomar. Informationen om dessa patienter sprids mellan hundratals register över hela Europa, på nationell, regional och lokal nivå. EU-plattformen för sällsynta sjukdomar syftar till att ge forskare, vårdgivare, patienter och beslutsfattare ett konsekvent instrument för att förbättra kunskaperna, diagnosen och behandlingen av sällsynta sjukdomar. Det kommer att göra registrets uppgifter sökbara på EU-nivå och även standardisera datainsamling och datautväxling, vilket kommer att öka värdet för varje register och dess registrering.