A Ritka betegségek európai nyilvántartásainak infrastruktúrája (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) a ritka betegségek nyilvántartásait kereshetővé és elérhetővé teszi. Az ERDRI a következő részekből épül fel: A Nyilvántartások európai jegyzéke (ERDRI.dor), a Központi metaadattárház (ERDRI.mdr), valamint az Álnevesítő eszköz (ERDRI.spider), Kereső ügynök (ERDRI.sebro).
Az ERDRI támogatja a meglévő nyilvántartásokat, azok együttműködését és új nyilvántartások létrehozását.
ERDRI használati útmutató pdf
Nyilvántartások európai jegyzéke (ERDRI.dor)
Az ERDRI.dor áttekinti a részt vevő nyilvántartások leírását és főbb jellemzőit.
Az adatbevitelt a nyilvántartás tulajdonosa végzi.
Az ERDRI.dor nyolc szakaszból és 38, a nyilvántartáshoz kapcsolódó adatmezőből áll, melyből 23 megadása kötelező.
ERDRI.dor kézikönyv pdf
Központi metaadattárház (ERDRI.mdr)
Az ERDRI.mdr biztosítja a ritka betegségek nyilvántartásai közötti szemantikai együttműködést. Az ERDRI.mdr tárolja a részt vevő nyilvántartások által használt összes adatelemet (metaadatokat), beleértve az adatelemek megnevezését és meghatározását.
Az ERDRI.mdr-en belül a metaadatok bármely nyilvántartásból automatikusan feltölthetők vagy manuálisan megadhatók.
Új nyilvántartás létrehozása vagy meglévő módosítása esetén a felhasználó választhat az ERDRI.mdr adattárházban megtalálható metaadatok közül.
ERDRI.mdr kézikönyv pdf
Álnevesítő eszköz (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Kereső ügynök (ERDRI.sebro)
Az ERDRI.sebro az ERDRI.mdr-hez és ERDRI.dor-hoz kapcsolódva lehetővé teszi, hogy a felhasználók letöltsék a számukra érdekes metaadatokat és az ahhoz kapcsolódó nyilvántartást.