Permezz tal-Infrastruttura Ewropea tar-Reġistri ta’ Mard Rari (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI), id-dejta tar-reġistri tal-mard rari jistgħu jiġu mfittxija u jinstabu. Dan jista’ jitwettaq permezz tal-forniment tal-komponenti li ġejjin: Direttorju Ewropew tar-Reġistri (ERDRI.dor), Repożitorju Ċentrali tal-Metadejta (ERDRI.mdr), Għodda tal-Psewdonimizzazzjoni (ERDRI.spider), Aġent tat-tfittxija (ERDRI.sebro).
L-ERDRI jappoġġja reġistri eżistenti minħabba l-interoperabbiltà tagħhom u l-ħolqien ta’ reġistri ġodda.
Gwida ta’ aċċess għall-Utenti tal-ERDRI pdf
Direttorju Ewropew tar-Reġistri (ERDRI.dor)
ERDRI.dor jipprovdi ħarsa ġenerali tar-reġistri parteċipanti bil-karatteristiċi ewlenin u d-deskrizzjoni tagħhom.
L-inklużjoni tad-dejta titwettaq mis-sidien tar-reġistri.
ERDRI.dor jikkonsisti fi tmien taqsimiet bi 38 qasam tad-dejta relatat ma’ reġistru li minnhom 23 huma obbligatorji.
Manwal ta’ ERDRI.dor pdf
Repożitorju Ċentrali tal-Metadejta (ERDRI.mdr)
L-ERDRI.mdr jiżgura l-interoperabbiltà semantika bejn ir-reġistri tal-Mard Rari. Dan jaħżen l-elementi tad-dejta (metadejta) użata mir-reġistri parteċipanti, inklużi l-ismijiet tal-elementi tad-dejta (deżinjazzjonijiet) u d-definizzjonijiet tagħhom.
Fi ħdan l-ERDRI.mdr l-elementi tal-metadata minn kwalunkwe reġistru jistgħu jittellgħu awtomatikament jew jiddaħħlu manwalment.
Fil-każ meta jkun qed jiġi stabbilit reġistru ġdid jew ikun qed jiġi emendat reġistru eżistenti, utent jista’ jagħżel mill-metadejta li tinsab fil-ERDRI.mdr.
Manwal ta’ ERDRI.mdr pdf
Għodda tal-Psewdonimizzazzjoni (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Aġent tat-tfittxija (ERDRI.sebro)
Permezz ta’ ERDRI.sebro, kwalunkwe utent ikun jista’ jirkupra metadejta ta’ interess u r-reġistru ospitanti tagħha permezz tal-konnessjoni ta’ ERDRI.sebro ma’ ERDRI.mdr u ERDRI.dor.