Evropská infrastruktura registrů vzácných onemocnění (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) umožňuje vyhledávat údaje z registrů vzácných onemocnění. To je umožněno prostřednictvím následujících součástí: Evropský adresář registrů (ERDRI.dor), Centrální úložiště metadat (ERDRI.mdr), Pseudonymizační nástroj.

ERDRI tools schema

ERDRI podporuje existující registry z hlediska jejich propojenosti a vytváření nových registrů.

ERDRI Uživatelská příručka pdf

Přístup k nástrojům ERDRI

 

Evropský adresář registrů (ERDRI.dor)

ERDRI.dor poskytuje přehled zúčastněných registrů s jejich hlavními charakteristikami a popisem.
Vkládání dat provádí vlastníci registru.
ERDRI.dor sestává z osmi sekcí s 38 datovými poli vztahujícími se k registru, z nichž 23 je povinných.
 
ERDRI.dor příručka pdf

Centrální úložiště metadat (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr zajišťuje sémantickou interoperabilitu mezi registry vzácných nemocí. Uchovává všechny datové prvky (metadata) používané zúčastněnými registry, včetně názvů datových prvků (označení) a jejich definic.
V rámci ERDRI.mdr lze metadata z libovolného registru nahrávat automaticky nebo zadávat ručně.
V případě vytvoření nového registru nebo změny existujícího registru si uživatel může vybrat z metadat obsažených v ERDRI.mdr.
 
ERDRI.mdr příručka pdf

Pseudonymizační nástroj

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Vyhledávač (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro umožňuje každému uživateli vyhledat požadovaná metadata a jejich hostitelský registr prostřednictvím propojení ERDRI.sebro s ERDRI.mdr a ERDRI.dor.

(Připravuje se)

Infrastruktura ERDRI byla vyvinuta ve spolupráci s Goethe University Frankfurt.

Nejčastěji kladené dotazy

Nejčastěji kladené dotazy