L’infrastructure européenne des registres de maladies rares (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) permet de rechercher et de consulter les données des registres de maladies rares, grâce à la mise à disposition des outils suivants : le répertoire européen des registres (ERDRI.dor), le référentiel central de métadonnées (ERDRI.mdr), l’outil de pseudonymisation (ERDRI.spider), Outil de recherche (ERDRI.sebro).
ERDRI supporte les registres existants avec pour objectif le développement de leur interopérabilité et la création de nouveaux registres.
Guide d’utilisation de ERDRI pdf
Répertoire européen des registres (ERDRI.dor)
ERDRI.dor donne un aperçu des registres participants, avec leurs caractéristiques principales et leur description.
Les données disponibles sont saisies par les propriétaires des registres.
ERDRI.dor contient huit sections avec 38 champs de données se rapportant à chaque registre, dont 23 champs obligatoires.
Manuel ERDRI.dor pdf
Référentiel central de métadonnées (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr assure l’interopérabilité sémantique entre les registres RD. Il stocke toutes les informations relatives aux données (métadonnées) utilisées par les registres participants, y compris les noms de ces métadonnées (appellations) et leur définition.
Dans ERDRI.mdr, les métadonnées de chaque registre peuvent être téléchargées automatiquement ou insérées manuellement.
Lors de la création d’un nouveau registre ou de la modification d’un registre existant, l’utilisateur peut sélectionner les métadonnées contenues dans ERDRI.mdr.
Manuel ERDRI.mdr pdf
Outil de pseudonymisation (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Outil de recherche (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro permet aux utilisateurs d’extraire les métadonnées qui les intéressent et les registres dont elles proviennent, grâce la connexion à ERDRI.sebro, à ERDRI.mdr et à ERDRI.dor.