Euroopan harvinaisten sairauksien rekisterin infrastruktuurin (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) avulla harvinaisten sairauksien rekisterien data on etsittävissä ja löydettävissä. Tämä saadaan aikaan seuraavilla komponenteilla: Euroopan rekisterihakemisto (ERDRI.dor), metadatan keskusvarasto (ERDRI.mdr) ja pseudonymisointiväline.

ERDRI tools schema

ERDRI tukee olemassa olevia rekistereitä ottaen huomioon niiden yhteentoimivuuden ja tukee uusien rekistereiden luomista.

ERDRI-käyttäjän opas pdf

ERDRI-työkalut

 

Euroopan rekisterihakemisto (ERDRI.dor)

ERDRI.dor tarjoaa yleiskatsauksen osallistuvista rekistereistä, niiden pääpiirteistä ja kuvauksista.
Rekistereiden ylläpitäjät syöttävät datan.
ERDRI.dor koostuu kahdeksasta osasta, rekisteriin liittyviä datakenttiä on 38 ja niistä 23 on pakollisia.
 
ERDRI.dor käyttöohjeet pdf

Metadatan keskusvarasto (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr varmistaa semanttisen yhteentoimivuuden HS-rekisterien välillä. Se tallentaa kaikki osallistuvien rekisterien käyttämät dataelementit (metadatan), mukaan lukien dataelementtien nimet (nimeämiset) ja niiden määritelmät.
ERDRI.mdr:n sisällä minkä tahansa rekisterin metadata-alkioita voidaan joko siirtää automaattisesti tai ne voidaan syöttää manuaalisesti.
Mikäli ollaan pystyttämässä uutta rekisteriä tai muuttamassa olemassa olevaa rekisteriä, käyttäjä voi valita ERDRI.mdr:n sisältämästä metadatasta.
 
ERDRI.mdr käyttöohjeet pdf

Pseudonymisointiväline

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Hakuvälittäjä (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebroa käyttämällä kuka tahansa käyttäjä voi noutaa kiinnostavaa metadataa ja tietoa sitä hallinnoivasta rekisteristä, koska ERDRI.sebro on yhteydessä osioihin ERDRI.mdr ja ERDRI.dor.

(Tulossa pian)

ERDRI kehitettiin yhteistyössä Goethe University Frankfurtin kanssa.

Usein kysytyt kysymykset

Usein kysytyt kysymykset