Infrastruktura europskih registara rijetkih bolesti (ERDRI) omogućava pretraživanje i pronalazak podataka iz registara rijetkih bolesti. To se postiže pomoću sljedećih komponenti: Popisa europskih registara (ERDRI.dor), Središnje baze metapodataka (ERDRI.mdr) i Alata za pseudonimizaciju.

ERDRI tools schema

ERDRI podržava interoperabilnost postojećih registara i kreiranje novih.

Vodič za pristup korisnika ERDRI pdf

Pristup alatima ERDRI

 

Direktorij europskih registara (ERDRI.dor)

ERDRI.dor pruža pregled uključenih registara s njihovim glavnim svojstvima i opisima.
Unos podataka obavljaju vlasnici registara.
ERDRI.dor se sastoji od 8 odjeljaka s 38 podatkovnih polja u vezi registra, od kojih su 23 obvezna.
 
Priručnik za ERDRI.dor pdf

Središnja baza metapodataka (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr osigurava semantičku interoperabilnost između registara rijetkih bolesti. U njoj su pohranjeni svi podatkovni elementi (metapodaci) koje koriste svi uključeni registri s nazivima podatkovnih elemenata (određenjima) i njihovim definicijama.
Unutar ERDRI.mdr metapodaci iz bilo kojeg registra mogu se automatski učitati ili ručno unijeti.
Ako se kreira novi registar ili modificira postojeći, korisnik može odabrati podatke sadržane u ERDRI.mdr.
 
Priručnik za ERDRI.mdr pdf

Alat za pseudonimizaciju

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Posrednik u pretraživanju (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro svakom korisniku omogućava pronalazak svih metapodataka koji ga zanimaju i registra u kojem su smješteni putem veze ERDRI.sebro s ERDRI.mdr i ERDRI.dor.

(Uskoro)

ERDRI je razvijena u suradnji sa Sveučilištem Johanna Wolfganga Goethea iz Frankfurta.

Najcešca pitanja

Najcešca pitanja