Infrastruktura europskih registara rijetkih bolesti (ERDRI) omogućava pretraživanje i pronalazak podataka iz registara rijetkih bolesti. To se postiže pomoću sljedećih komponenti: Popisa europskih registara (ERDRI.dor), Središnje baze metapodataka (ERDRI.mdr), Alata za pseudonimizaciju (ERDRI.spider), Posrednik u pretraživanju (ERDRI.sebro).
ERDRI podržava interoperabilnost postojećih registara i kreiranje novih.
Vodič za pristup korisnika ERDRI pdf
Direktorij europskih registara (ERDRI.dor)
ERDRI.dor pruža pregled uključenih registara s njihovim glavnim svojstvima i opisima.
Unos podataka obavljaju vlasnici registara.
ERDRI.dor se sastoji od 8 odjeljaka s 38 podatkovnih polja u vezi registra, od kojih su 23 obvezna.
Priručnik za ERDRI.dor pdf
Središnja baza metapodataka (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr osigurava semantičku interoperabilnost između registara rijetkih bolesti. U njoj su pohranjeni svi podatkovni elementi (metapodaci) koje koriste svi uključeni registri s nazivima podatkovnih elemenata (određenjima) i njihovim definicijama.
Unutar ERDRI.mdr metapodaci iz bilo kojeg registra mogu se automatski učitati ili ručno unijeti.
Ako se kreira novi registar ili modificira postojeći, korisnik može odabrati podatke sadržane u ERDRI.mdr.
Priručnik za ERDRI.mdr pdf
Alat za pseudonimizaciju (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Posrednik u pretraživanju (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro svakom korisniku omogućava pronalazak svih metapodataka koji ga zanimaju i registra u kojem su smješteni putem veze ERDRI.sebro s ERDRI.mdr i ERDRI.dor.