Vďaka európskej infraštruktúre registrov zriedkavých chorôb (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) je možné prehľadávať a vyhľadávať údaje v registroch zriedkavých chorôb. Je to možné prostredníctvom týchto komponentov: Európsky adresár registrov (ERDRI.dor), Centrálne úložisko metadát (ERDRI.mdr), nástroj na pseudonymizáciu.

ERDRI tools schema

ERDRI podporuje existujúce registre z hľadiska ich interoperability a vytvárania nových registrov.

Sprievodca prístupom používateľa ERDRI pdf

Prístup k nástrojom ERDRI

 

Európsky adresár registrov (ERDRI.dor)

ERDRI.dor poskytuje prehľad zúčastnených registrov spolu s ich hlavnými charakteristikami a popisom.
Zadávanie údajov vykonávajú vlastníci registrov.
ERDRI.dor pozostáva z ôsmich oddielov s 38 dátovými poľami pre register, z ktorých 23 je povinných.
 
Návod k ERDRI.dor pdf

Centrálne úložisko metadát (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr zabezpečuje sémantickú interoperabilitu medzi registrami ZCH. Uchováva všetky dátové prvky (metadáta), ktoré používajú zúčastnené registre, vrátane názvov dátových prvkov (označenia) a ich definícií.
V rámci ERDRI.mdr môžu byť metadáta z ľubovoľného registra nahrané automaticky alebo ručne.
V prípade založenia nového registra alebo zmeny existujúceho registra si môže používateľ vybrať z metadát obsiahnutých v ERDRI.mdr.
 
Návod k ERDRI.mdr pdf

Nástroj na pseudonymizáciu

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Vyhľadávací agent (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro umožňuje každému používateľovi získať vyhľadávané metadáta a ich hostiteľský register prostredníctvom pripojenia ERDRI.sebro k ERDRI.mdr a ERDRI.dor.

(Už čoskoro)

Nástroj ERDRI bol vyvinutý v spolupráci s Goethe University vo Frankfurte.

Často kladené otázky

Často kladené otázky