Infrastruktura Europejskiego Rejestru Chorób Rzadkich (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) umożliwia skuteczne przeszukiwanie rejestrów zawierających dane dotyczące chorób rzadkich. Przeszukiwanie umożliwiają następujące komponenty: Europejski Katalog Rejestrów (ERDRI.dor); Centralne Repozytorium Metadanych (ERDRI.mdr); Narzędzie do pseudonimizacji.

ERDRI tools schema

Infrastruktura ERDRI obsługuje istniejące rejestry i zapewnia ich współdziałanie, a ponadto umożliwia tworzenie nowych rejestrów.

ERDRI User access guide pdf

Access ERDRI tools

 

Europejski Katalog Rejestrów (ERDRI.dor)

Katalog ERDRI.dor zawiera listę uwzględnionych rejestrów wraz z ich głównymi cechami i opisem.
Wprowadzaniem danych do rejestru zajmują się ich właściciele.
Katalog ERDRI.dor składa się z ośmiu sekcji, które zawierają 38 pól do zapisywania danych związanych z rejestrem, z których 23 są obowiązkowe.
 
ERDRI.dor podręcznik pdf

Centralne Repozytorium Metadanych (ERDRI.mdr)

Repozytorium ERDRI.mdr zapewnia semantyczną interoperacyjność między rejestrami chorób rzadkich. Przechowywane są w nim wszystkie elementy danych (metadane) wykorzystywane przez uwzględnione rejestry, w tym nazwy elementów danych (oznaczenia) oraz ich definicje.
W obrębie repozytorium ERDRI.mdr elementy metadanych z dowolnego rejestru można przesyłać automatycznie lub wprowadzać ręcznie.
W razie utworzenia nowego rejestru lub aktualizacji rejestru już istniejącego użytkownik może wybrać odpowiednie metadane znajdujące się w ERDRI.mdr.
 
ERDRI.mdr podręcznik pdf

Narzędzie do pseudonimizacji

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Broker do przeszukiwania danych (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro umożliwia każdemu użytkownikowi pobranie odpowiednich metadanych oraz rejestrację hosta za pośrednictwem połączenia ERDRI.sebro z ERDRI.mdr i ERDRI.dor.

(Treści będą wkrótce dostępne)

ERDRI opracowano we współpracy z Uniwersytetem Goethego we Frankfurcie.

Często zadawane pytania

Często zadawane pytania