Infrastructura registrului european pentru bolile rare (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) face posibilă interogarea registrelor pentru bolile rare și găsirea de informații. Acest lucru se realizează cu ajutorul următoarelor componente: Directorul european al registrelor (ERDRI.dor), Depozitul central de metadate (ERDRI.mdr), Instrumentul de pseudonimizare (ERDRI.spider), Broker de căutare (ERDRI.sebro).
ERDRI sprijină registrele existente, din punctul de vedere al interoperabilității și crearea de noi registre.
Ghid de acces utilizator ERDRI pdf
Directorul european al registrelor (ERDRI.dor)
ERDRI.dor oferă o imagine de ansamblu asupra registrelor participante cu principalele caracteristici ale acestora precum și descrierea lor.
Introducerea datelor este realizată de proprietarii registrelor.
ERDRI.dor este format din opt secțiuni cu 38 de câmpuri de date pentru fiecare registru, dintre care 23 sunt obligatorii.
Manualul ERDRI.dor pdf
Depozitul central de metadate (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr asigură interoperabilitatea semantică între registrele de boli rare. Stochează toate elementele de date (metadate) utilizate de registrele participante, inclusiv numele elementelor de date (denumirile) și definițiile acestora.
În cadrul ERDRI.mdr, elementele de metadate din orice registru pot fi încărcate automat sau introduse manual.
În cazul creării unui registru nou sau al modificării unui registru existent, un utilizator poate selecta din metadatele conținute în ERDRI.mdr.
Manualul ERDRI.mdr pdf
Instrumentul de pseudonimizare (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Broker de căutare (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro permite oricărui utilizator să recupereze metadatele si registrele de interes prin conectarea ERDRI.sebro la ERDRI.mdr și ERDRI.dor.