La infraestructura europea para el Registro de Enfermedades Raras (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) permite que los registros de enfermedades raras estén disponibles para su búsqueda y consulta. Esto se logra a través de la disposición de los siguientes componentes: Directorio europeo de registros (ERDRI.dor), Repositorio central de metadatos (ERDRI.MDR), herramienta de seudonimización.

ERDRI tools schema

ERDRI admite la visualización de la interoperabilidad de los registros existentes y la creación de nuevos registros.

Guía de acceso del usuario ERDRI pdf

Acceso a las herramientas ERDRI

 

Directorio europeo de registros (ERDRI.dor)

ERDRI.dor brinda una descripción general de los registros participantes con sus descripciones y características principales.
La entrada de datos la realizan los propietarios del registro.
ERDRI.dor consta de ocho secciones con 38 campos de datos relacionados con un registro de los cuales 23 son obligatorios.
 
ERDRI.dor manual pdf

Repositorio central de metadatos (ERDRI.MDR)

ERDRI.MDR asegura la interoperabilidad semántica entre los registros ER. Almacena todos los elementos de datos (metadatos) utilizados por los registros participantes, incluidos los nombres de los elementos de datos (denominaciones) y sus definiciones.
Los elementos de metadatos ERDRI.mdr de cualquier registro pueden cargarse automáticamente o insertarse a mano.
En caso de creación de un nuevo registro o de modificación de uno existente, el usuario puede seleccionar los metadatos incluidos en ERDRI.mdr.
 
ERDRI.mdr manual pdf

Herramienta de seudonimización

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Buscar intermediario (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro permite a cualquier usuario recuperar metadatos de interés y del registro que los alberga mediante la conexión de ERDRI.sebro a ERDRI.mdr y ERDRI.dor.

(Próximamente)

ERDRI fue desarrollado en colaboración con la Universidad Goethe de Frankfurt.

Preguntas más frecuentes

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