L’Infrastruttura dei Registri Europei delle Malattie Rare (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) consente la ricerca e l’individuazione dei dati dei registri delle malattie rare. Ciò è possibile grazie ai seguenti componenti dell’infrastruttura: Elenco Europeo dei Registri (ERDRI.dor), Repository Centrale Metadati (ERDRI.mdr), strumento di pseudonimizzazione (EUPID).

ERDRI tools schema

ERDRI supporta i registri esistenti al fine della loro interoperabilità e della creazione di nuovi registri.

ERDRI Guida utente pdf

Accesso strumenti ERDRI

 

Elenco Europeo dei Registri (ERDRI.dor)

ERDRI.dor fornisce un quadro generale dei registri partecipanti con relative caratteristiche principali e descrizione.
L’immissione dei dati avviene a cura dei proprietari dei registri.
ERDRI.dor è costituito da otto sezioni con 38 campi dati relativi a un registro, di cui 23 sono obbligatori.
 
ERDRI.dor manuale pdf

Repository Centrale Metadati (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr assicura l’interoperabilità semantica fra i registri delle malattie rare. Archivia tutte le informazioni sulle variabili (metadati) utilizzatei dai registri partecipanti, inclusi i nomi (descrizioni) e relative definizioni.
All’interno di ERDRI.mdr i metadati di ogni registro possono essere inseriti con un upload automatico o manualmente.
In caso di creazione di un nuovo registro o di modifica di un registro esistente, l’utente può selezionare fra i metadati contenuti in ERDRI.mdr.
 
ERDRI.mdr manuale pdf

Strumento di pseudonimizzazione (EUPID)

Lo strumento di pseudonimizzazione è messo a disposizione di tutti i registri partecipanti tramite i servizi di gestione dell’IDentità EUropea del Paziente (EUPID).
EUPID è tesa a fornire psudonimi distinti per i pazienti in contesti differenti, prevenire la doppia registrazione dei pazienti, mantenere un link protetto fra i differenti pseudonimi, preservare la possibilità di una nuova identificazione ad opera di una terza parte fidata.

Broker di ricerca (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro consente ad ogni utente di consultare i metadati desiderati e il relativo registro tramite la connessione di ERDRI.sebro a ERDRI.mdr e ERDRI.dor.

(In via di implementazione)

ERDRI è stato sviluppato in collaborazione con l’Università Goethe di Francoforte.

Domande ricorrenti

Domande ricorrenti