L’Infrastruttura dei Registri Europei delle Malattie Rare (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) consente la ricerca e l’individuazione dei dati dei registri delle malattie rare. Ciò è possibile grazie ai seguenti componenti dell’infrastruttura: Elenco Europeo dei Registri (ERDRI.dor), Repository Centrale Metadati (ERDRI.mdr), strumento di pseudonimizzazione (ERDRI.spider) e search broker (ERDRI.sebro).
ERDRI supporta i registri esistenti al fine della loro interoperabilità e della creazione di nuovi registri.
ERDRI Guida utente pdf
Elenco Europeo dei Registri (ERDRI.dor)
ERDRI.dor fornisce un quadro generale dei registri partecipanti con relative caratteristiche principali e descrizione.
L’immissione dei dati avviene a cura dei proprietari dei registri.
ERDRI.dor è costituito da otto sezioni con 38 campi dati relativi a un registro, di cui 23 sono obbligatori.
ERDRI.dor manuale pdf
Repository Centrale Metadati (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr assicura l’interoperabilità semantica fra i registri delle malattie rare. Archivia tutte le informazioni sulle variabili (metadati) utilizzatei dai registri partecipanti, inclusi i nomi (descrizioni) e relative definizioni.
All’interno di ERDRI.mdr i metadati di ogni registro possono essere inseriti con un upload automatico o manualmente.
In caso di creazione di un nuovo registro o di modifica di un registro esistente, l’utente può selezionare fra i metadati contenuti in ERDRI.mdr.
ERDRI.mdr manuale pdf
Strumento di pseudonimizzazione (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Broker di ricerca (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro consente ad ogni utente di consultare i metadati desiderati e il relativo registro tramite la connessione di ERDRI.sebro a ERDRI.mdr e ERDRI.dor.