De Europese infrastructuur voor registers van zeldzame ziekten (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) maakt de gegevens van registers van zeldzame ziekten doorzoekbaar en vindbaar. Dit is mogelijk door de aanwezigheid van de volgende onderdelen: een Europese lijst van registers (ERDRI.dor), een centrale metagegevensbank (ERDRI.mdr) en een pseudonimiseringstool (ERDRI.spider), Search broker (ERDRI.sebro).
ERDRI ondersteunt bestaande registers met het oog op hun interoperabiliteit en het aanleggen van nieuwe registers.
ERDRI Handleiding gebruikerstoegang pdf
Europese lijst van registers (ERDRI.dor)
ERDRI.dor geeft een overzicht van de deelnemende registers met hun belangrijkste kenmerken en beschrijving.
De gegevensinvoer wordt door de registerhouders uitgevoerd.
ERDRI.dor bestaat uit acht onderdelen met 38 gegevensvelden die aan een register zijn gekoppeld, waarvan 23 verplicht zijn.
ERDRI.dor handleiding pdf
Centrale metagegevensbank (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr waarborgt de semantische interoperabiliteit tussen de registers van zeldzame ziekten. Het slaat alle door de deelnemende registers gebruikte gegevenselementen (metagegevens) op, met inbegrip van de namen van de gegevenselementen (benamingen) en hun definities.
In ERDRI.mdr kunnen de metagegevens-items uit ieder register zowel automatisch worden geüpload of handmatig worden ingevoerd.
Wanneer een nieuw register wordt aangelegd of een bestaand register wordt gewijzigd, kan de gebruiker uit de metagegevens in ERDRI.mdr kiezen.
ERDRI.mdr handleiding pdf
Pseudonimiseringstool (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Search broker (ERDRI.sebro)
Met behulp van ERDRI.sebro kunnen gebruikers de gewenste metagegevens en het register waarin zij zijn gehost opvragen via de koppeling van ERDRI.sebro aan ERDRI.mdr en ERDRI.dor.