De Europese infrastructuur voor registers van zeldzame ziekten (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) maakt de gegevens van registers van zeldzame ziekten doorzoekbaar en vindbaar. Dit is mogelijk door de aanwezigheid van de volgende onderdelen: een Europese lijst van registers (ERDRI.dor), een centrale metagegevensbank (ERDRI.mdr) en een pseudonimiseringstool (EUPID).

ERDRI tools schema

ERDRI ondersteunt bestaande registers met het oog op hun interoperabiliteit en het aanleggen van nieuwe registers.

ERDRI Handleiding gebruikerstoegang pdf

Toegang tot de ERDRI-tools

 

Europese lijst van registers (ERDRI.dor)

ERDRI.dor geeft een overzicht van de deelnemende registers met hun belangrijkste kenmerken en beschrijving.
De gegevensinvoer wordt door de registerhouders uitgevoerd.
ERDRI.dor bestaat uit acht onderdelen met 38 gegevensvelden die aan een register zijn gekoppeld, waarvan 23 verplicht zijn.
 
ERDRI.dor handleiding pdf

Centrale metagegevensbank (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr waarborgt de semantische interoperabiliteit tussen de registers van zeldzame ziekten. Het slaat alle door de deelnemende registers gebruikte gegevenselementen (metagegevens) op, met inbegrip van de namen van de gegevenselementen (benamingen) en hun definities.
In ERDRI.mdr kunnen de metagegevens-items uit ieder register zowel automatisch worden geüpload of handmatig worden ingevoerd.
Wanneer een nieuw register wordt aangelegd of een bestaand register wordt gewijzigd, kan de gebruiker uit de metagegevens in ERDRI.mdr kiezen.
 
ERDRI.mdr handleiding pdf

Pseudonimiseringstool (EUPID)

De pseudonimiseringstool wordt aan alle deelnemende registers verstrekt door middel van de EUropean Patient IDentity (EUPID) Management Services.
EUPID is ontworpen om specifieke pseudoniemen voor patiënten in verschillende contexten te verstrekken, dubbele registratie van patiënten te voorkomen, een beveiligde link tussen verschillende pseudoniemen te bewaren en de mogelijkheid tot re-identificatie door een vertrouwde derde te behouden.

Search broker (ERDRI.sebro)

Met behulp van ERDRI.sebro kunnen gebruikers de gewenste metagegevens en het register waarin zij zijn gehost opvragen via de koppeling van ERDRI.sebro aan ERDRI.mdr en ERDRI.dor.

(Binnenkort beschikbaar)

ERDRI is ontwikkeld in samenwerking met de Goethe-Universität Frankfurt.

Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen