Европейската инфраструктура за регистър на редките заболявания (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) дава възможност за търсене и намиране на данни в регистрите на редките заболявания. Това се постига чрез осигуряването на следните компоненти: Европейска директория на регистрите (ERDRI.dor), Централен хранилище на метаданни (ERDRI.mdr), Инструмент за псевдонимизация.
ERDRI поддържа съществуващи регистри с оглед на тяхната оперативна съвместимост и създаването на нови регистри.
Ръководство на потребителя за достъп до ERDRI pdf
Европейска директория на регистрите (ERDRI.dor)
ERDRI.dor предоставя преглед на участващите регистри с техните основни характеристики и описание.
Въвеждането на данни се извършва от собствениците на регистрите.
ERDRI.dor се състои от осем разделя с 38 полета с данни, свързани с регистър, от които 23 са задължителни.
Ръководство за ERDRI.dor pdf
Централно хранилище за метаданни (ERDRI.mdr)
ERDRI.mdr осигурява семантична оперативна съвместимост между регистрите за РЗ. Тя съхранява всички елементи от данни (метаданни), използвани от участващите регистри, включително имената на елементите на данни (обозначения) и техните определения.
В ERDRI.mdr елементите от метаданни от всеки регистър могат да се качват автоматично или да се вмъкват ръчно.
В случай на създаване на нов регистър или изменение на съществуващ регистър, потребителят може да избере от метаданните, съдържащи се в ERDRI.mdr.
Ръководство за ERDRI.mdr pdf
Инструмент за псевдонимизация
The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.
Брокер за търсене (ERDRI.sebro)
ERDRI.sebro позволява на всеки потребител да извлича метаданни, които представляват интерес, и неговия хостинг регистър чрез връзката на ERDRI.sebro с ERDRI.mdr и ERDRI.dor.
(Очаквайте скоро)
ERDRI е разработена в сътрудничество с университета Гьоте във Франкфурт.