H Ευρωπαϊκή Υποδομή Μητρώου Σπανίων Νόσων (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) καθιστά δυνατή την αναζήτηση και εύρεση δεδομένων σε μητρώα σπανίων νόσων. Αυτό επιτυγχάνεται μέσα από την παροχή των εξής εργαλείων: Ευρωπαϊκό Ευρετήριο Μητρώων (ERDRI.dor), Κεντρικό Αρχείο Καταγραφής Μεταδεδομένων (ERDRI.mdr), Εργαλείο Ψευδωνυμοποίησης.

ERDRI tools schema

Το ERDRI στηρίζει τα υφιστάμενα μητρώα λαμβάνοντας υπόψη τη διαλειτουργικότητά τους και τη δημιουργία νέων μητρώων.

Οδηγός πρόσβασης χρήστη ERDRI pdf

Εργαλεία πρόσβασης ERDRI

 

Ευρωπαϊκό Ευρετήριο Μητρώων (ERDRI.dor)

Το ERDRI.dor παρέχει σύνοψη των συμμετεχόντων μητρώων με τα κύρια χαρακτηριστικά και την περιγραφή τους.
Η καταχώρηση δεδομένων πραγματοποιείται από τους ιδιοκτήτες των μητρώων.
Το ERDRI.dor αποτελείται από οκτώ ενότητες με 38 πεδία δεδομένων που σχετίζονται με ένα μητρώο εκ των οποίων τα 23 είναι υποχρεωτικά.
 
Εγχειρίδιο ERDRI.dor pdf

Κεντρικό Αρχείο Καταγραφής Μεταδεδομένων (ERDRI.mdr)

Το ERDRI.mdr εξασφαλίζει σημασιολογική διαλειτουργικότητα ανάμεσα στα μητρώα ΣΝ. Αποθηκεύει όλα τα στοιχεία δεδομένων (μεταδεδομένα) που χρησιμοποιούνται από τα συμμετέχοντα μητρώα και συμπεριλαμβάνει τα ονόματα των στοιχείων δεδομένων (όροι) και τους προσδιορισμούς τους.
Εντός του ERDRI.mdr τα στοιχεία μεταδεδομένων από οποιοδήποτε μητρώο μπορούν είτε να μεταφορτωθούν αυτόματα ή να καταχωρηθούν χειροκίνητα.
Σε περίπτωση καθιέρωσης ενός νέου μητρώου ή τροποποίησης ενός υφιστάμενου μητρώου, ο χρήστης μπορεί να επιλέξει από τα μεταδεδομένα που περιέχονται στο ERDRI.mdr.
 
Εγχειρίδιο ERDRI.mdr pdf

Εργαλείο Ψευδωνυμοποίησης

The Pseudonymisation tool is provided to all participating registries and will be available soon.

Αναζήτηση broker (ERDRI.sebro)

Το ERDRI.sebro επιτρέπει σε κάθε χρήστη να ανακτεί μεταδεδομένα ενδιαφέροντος καθώς και το αντίστοιχο μητρώο ξενιστή μέσω της σύνδεσης του ERDRI.sebro με το ERDRI.mdr και το ERDRI.dor.

(διαθέσιμο προσεχώς)

Το ERDRI αναπτύχθηκε με τη συνεργασία του Πανεπιστημίου Γκαίτε Φρανκφούρτης.

Συχνές ερωτήσεις

Συχνές ερωτήσεις