Evropska infrastruktura registrov za redke bolezni (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) omogoča iskanje in raziskovanje po podatkih iz registrov za redke bolezni. To se doseže z zagotavljanjem sledečih komponent: Evropski direktorij registrov (ERDRI.dor), Centralna metapodatkovna baza (ERDRI.mdr), Orodje za tvorbo psevdonimov (EUPID).

ERDRI tools schema

ERDRI podpira obstoj registrov ter tako omogoča njihovo interoperabilnost ter ustvarja nove registre.

Priročnik za dostop uporabnikov ERDRI pdf

Dostop do orodij ERDRI

 

Evropski direktorij registrov (ERDRI.dor)

ERDRI.dor zagotavlja pregled nad udeleženimi registri in podaja njihove glavne značilnosti ter opis.
Za vnos podatkov poskrbijo lastniki registrov.
ERDRI.dor vsebuje osem razdelkov z 38 podatkovnimi polji, ki se nanašajo na register, od tega je 23 polj obveznih.
 
ERDRI.dor manual pdf

Centralna metapodatkovna baza (ERDRI.mdr)

ERDRI.mdr zagotavlja semantično interoperabilnost med registri za redke bolezni. Baza shranjuje vse podatkovne elemente (metapodatke), ki se uporabljajo v sklopu soudeleženih registrov, vključno z imeni podatkovnih elementov (označbami) in njihovimi opredelitvami.
V sklopu ERDRI.mdr se metapodatki iz kateregakoli registra lahko samodejno nalagajo ali ročno vnašajo.
Ob ustvarjanju novega registra ali ob spreminjanju že obstoječega registra lahko uporabnik izbira izmed metapodatkov, ki jih vsebuje ERDRI.mdr.
 
ERDRI.mdr manual pdf

Orodje za tvorbo psevdonimov (EUPID)

Orodje za tvorbo psevdonimov je na voljo vsem udeleženim registrom preko storitev upravljanja podatkov evropske identitete pacienta (EUPID).
EUPID je zasnovan, da zagotavlja različne psevdonime za paciente iz različnih kontekstov, preprečuje dvojno registracijo pacientov, ohranja zaščiteno povezavo med različnimi psevdonimi, ohranja možnost za ponovno identifikacijo preko zaupanja vredne tretje strani.

Skupni iskalnik (ERDRI.sebro)

ERDRI.sebro omogoča vsem uporabnikom, da pridobivajo želene metapodatke in informacije od gostujočega registra preko povezave ERDRI.sebro z ERDRI.mdr in ERDRI.dor.

(Kmalu na voljo)

ERDRI je razvit v sodelovanju z Goethe univerzo v Frankfurtu.

Pogosto zastavljena vprašanja

Pogosto zastavljena vprašanja