Evropska platforma za redke bolezni združuje podatke o pacientih z redkimi boleznimi, ki so razpršeni po stotinah registrov po Evropi. Preberi več
Registrski podatki o redkih boleznih, na voljo za poizvedbo in iskanje
-
List item: ERDRI
Evropska infrastruktura registrov za redke bolezni
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Evropski standardi
za zbiranje podatkov
in izmenjavo podatkov -
List item: Trainings & Events
Usposabljanja,
viri
in najnovejše novice
Podatkovna zbirka
V okviru EU približno 30 milijonov evropskih državljanov prizadene več kot 6000 različnih redkih bolezni. Podatki o teh pacientih so razkropljeni med stotine registrov po vsej Evropi, na nacionalni, regionalni in lokalni ravni. Evropska platforma za redke bolezni želi raziskovalcem, ponudnikom zdravstvenih storitev, pacientom in deležnikom politik zagotoviti dosleden instrument za izboljšanje znanja, diagnostike in zdravljenja redkih bolezni. Omogočila bo iskanje podatkov v registrih na ravni EU in standardizirala bo zbiranje in izmenjavo podatkov, kar bo povečalo vrednost posameznega registra in njegove registracije.