Platforma EÚ pre ZCH rieši fragmentáciu údajov o pacientoch so zriedkavými chorobami obsiahnutými v stovkách registrov v celej Európe. Prečítajte si viac
Prehľadávateľné a zistiteľné údaje z registra zriedkavých chorôb
-
List item: ERDRI
Európska infraštruktúra registrov zriedkavých chorôb
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Európske normy
pre zber údajov
a zdieľanie údajov -
List item: Trainings & Events
Školenia,
zdroje
a novinky
Úložisko údajov
Asi 30 miliónov občanov európskych krajín je postihnutých viac ako 6 000 rôznych zriedkavých chorôb. Informácie o týchto pacientoch sú umiestnené v stovkách registrov po celej Európe, na štátnej, regionálnej a miestnej úrovni. Cieľom platformy EÚ pre zriedkavé choroby je poskytnúť výskumným pracovníkom, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, pacientom a tvorcom politík jednotný nástroj na zlepšenie znalostí, diagnostiky a liečby zriedkavých chorôb. Umožní prehľadávanie údajov registrov na úrovni EÚ a štandardizuje zhromažďovanie údajov a výmenu údajov, čo zvýši hodnotu každého registra a jeho registrácie.