Date din registrele de boli rare care pot fi căutate și care pot fi găsite

Depozitul de date

 

În UE, aproximativ 30 de milioane de cetățeni din Europa sunt afectați de peste 6000 de boli rare diferite. Informațiile despre acești pacienți sunt răspândite în sute de registre din toată Europa, la nivel național, regional și local. Platforma UE privind bolile rare își propune să ofere cercetătorilor, furnizorilor de servicii medicale, pacienților și factorilor de decizie politici un instrument coerent pentru a îmbunătăți cunoștințele despre bolile rare, diagnosticarea și tratamentul acestora. Acesta va face posibilă căutarea datelor în registrele din toată Europa și va standardiza colectarea și schimbul de date; fapt ce va crește valoarea fiecărui registru și a înregistrării în cadrul acestuia.