Scopul platformei

Platforma UE RD abordează problema fragmentării datelor privind pacienții cu boli rare, conținute în sute de registre din toată Europa. Citește mai mult

 

Date din registrele de boli rare care pot fi căutate și care pot fi găsite

Depozit de date

 

În UE, aproximativ 30 de milioane de cetățeni din Europa sunt afectați de peste 6000 de boli rare diferite. Informațiile despre acești pacienți sunt răspândite în sute de registre din toată Europa, la nivel național, regional și local. Platforma UE privind bolile rare își propune să ofere cercetătorilor, furnizorilor de servicii medicale, pacienților și factorilor de decizie politici un instrument coerent pentru a îmbunătăți cunoștințele despre bolile rare, diagnosticarea și tratamentul acestora. Acesta va face posibilă căutarea datelor în registrele din toată Europa și va standardiza colectarea și schimbul de date, fapt ce va crește valoarea fiecărui registru și a informatiilor pe care le contine.