Het EU RD-platform pakt de versnippering van gegevens van patiënten met een zeldzame ziekte over honderden registers in Europa aan. Meer lezen
Doorzoekbare en vindbare gegevens van zeldzame ziekten-registers
-
List item: ERDRI
Europese infrastructuur voor registers van zeldzame ziekten (ERDRI)
-
List item: EU Standards
Europese normen
voor gegevensverzameling
en gegevensuitwisseling -
List item: Trainings & Events
Trainingen,
Hulpbronnen
en laatste nieuws
Gegevensopslagplaats
In de EU zijn circa 30 miljoen burgers in Europa getroffen door meer dan 6000 verschillende zeldzame ziekten. De informatie over deze patiënten is over honderden registers in Europa op nationaal, regionaal en lokaal niveau verspreid. Het EU RD-platform heeft tot doel om onderzoekers, zorgverleners, patiënten en beleidsmakers een consistent instrument te bieden om de kennis, diagnose en behandeling van zeldzame ziekten te verbeteren. Het zal registergegevens doorzoekbaar op EU-niveau maken en de gegevensverzameling en -uitwisseling standaardiseren, wat de waarde van elk register en de registraties hierin verhoogt.