Kereshető, elérhető ritka betegségek nyilvántartási adatai

Adattár

 

Az Európai Unióban 30 millió állampolgár él több, mint 6000 különféle ritka betegséggel. A betegekkel kapcsolatos információk Európa több száz különböző nyilvántartásában szerepelnek országos, regionális és helyi szinten. A Ritka betegségek uniós platformjának célja, hogy a kutatók, az egészségügyi dolgozók, a betegek és a politikai döntéshozók számára elérhetővé tegyen egy egységes eszközt, amely lehetővé teszi a ritka betegségekkel kapcsolatos tudás, diagnózis és kezelés fejlesztését. A platform lehetővé teszi a nyilvántartás adatainak Európai Uniós szintű keresését, valamint szabványosítja az adatgyűjtést és adatcserét, ezáltal növelve az egyes nyilvántartások és azok regisztrált adatainak értékét.