A Ritka betegségek EU platformja a ritka betegségekkel élők Európa többszáz különböző nyilvántartásában tárolt, fragmentált adatait egységesíti. Bővebben
Kereshető, elérhető ritka betegségek nyilvántartási adatai
-
List item: ERDRI
Ritka betegségek európai nyilvántartásainak infrastruktúrája (ERDRI)
-
List item: EU Standards
Adatgyűjtéssel és adatmegosztással kapcsolatos európai irányelvek
-
List item: Trainings & Events
Képzések,
források
és a legfrissebb hírek
Adattár
Az Európai Unióban 30 millió állampolgár él több, mint 6000 különféle ritka betegséggel. A betegekkel kapcsolatos információk Európa több száz különböző nyilvántartásában szerepelnek országos, regionális és helyi szinten. A Ritka betegségek uniós platformjának célja, hogy a kutatók, az egészségügyi dolgozók, a betegek és a politikai döntéshozók számára elérhetővé tegyen egy egységes eszközt, amely lehetővé teszi a ritka betegségekkel kapcsolatos tudás, diagnózis és kezelés fejlesztését. A platform lehetővé teszi a nyilvántartás adatainak Európai Uniós szintű keresését, valamint szabványosítja az adatgyűjtést és adatcserét, ezáltal növelve az egyes nyilvántartások és azok regisztrált adatainak értékét.