Kereshető, megtalálható ritka betegségek nyilvántartási adatai

Adattár

 

Az Európai Unióban 30 millió állampolgár él több, mint 600 eltérő ritka betegséggel. A betegekkel kapcsolatos információk Európa több száz különböző nyilvántartásában szerepelnek országos, regionális és helyi szinten. A Ritka betegségek uniós platformjának célja, hogy a kutatók, az egészségügyi dolgozók, a betegek és a politikai döntéshozók rendelkezésére álljon egy következetes eszköz, amely lehetővé teszi a ritka betegségekkel kapcsolatos tudás, diagnózis és kezelés fejlesztését. Lehetővé teszi a nyilvántartás adatainak Európai Uniós szintű keresését , és szabványosítja az adatgyűjtést és adatcserét, amely növeli az egyes nyilvántartások és azok regisztrált adatainak értékét.