Podaci iz registara rijetkih bolesti koji se mogu pretraživati i pronaći

Baza podataka

 

Oko 30 milijuna stanovnika EU boluje od više od 6000 vrsta rijetkih bolesti. Informacije o tim pacijentima razbacane su po stotinama registara diljem Europe, na nacionalnoj, lokalnoj i regionalnoj razini. Cilj Platforme EU za rijetke bolesti je stvaranje dosljednog sredstva za poboljšavanje znanja, dijagnostike i liječenja rijetkih bolesti za znanstvenike, pružatelje zdravstvenih usluga, pacijente i kreatore polica. Omogućit će pretraživanje podataka iz registara na razini EU i standardizirati prikupljanje i razmjenu podataka, što će povećati vrijednost svakog registra i njegove registracije.