Platforma EU za RB rješava pitanje fragmentacije podataka o pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti sadržanih u stotinama registara diljem Europe. Pročitajte više
Podaci iz registara rijetkih bolesti koji se mogu pretraživati i pronaći
-
List item: ERDRI
Infrastruktura europskih registara rijetkih bolesti
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Europski standardi
za prikupljanje
i dijeljenje podataka -
List item: Trainings & Events
Edukacije,
izvori
i Najnovije vijesti
Baza podataka
Oko 30 milijuna stanovnika EU boluje od više od 6000 razlčitih rijetkih bolesti. Informacije o tim pacijentima rasute su po stotinama registara diljem Europe, na nacionalnoj, lokalnoj i regionalnoj razini. Cilj je Platforme EU za rijetke bolesti stvaranje dosljednog sredstva za poboljšavanje znanja, dijagnosticiranja i liječenj rijetkih bolesti za istraživače, pružatelje zdravstvenih usluga, pacijente i kreatore politika. Platforma će omogućiti pretraživanje podataka iz registara na razini EU i standardizirati prikupljanje i razmjenu podataka, što će povećati vrijednost svakog registra i njegove registracije.