EU HS –alustan tavoitteena on vähentää harvinaisia sairauksia koskevien potilastietojen pirstoutumista, joita tallennetaan satoihin rekistereihin kaikkialla Euroopassa. Lue lisää
Luettavissa, löydettävissä oleva harvinaisten sairauksien rekisteridata
-
List item: ERDRI
Euroopan harvinaisten sairauksien rekisterin infrastruktuuri (ERDRI)
-
List item: EU Standards
Eurooppalaiset standardit
datan keräämiseen
ja datan jakamiseen -
List item: Trainings & Events
Koulutukset,
resurssit
ja uusimmat uutiset
Datavarasto
EU:ssa noin 30 miljoonaa kansalaista Euroopassa kärsii yli 6000 eri harvinaisesta sairaudesta. Tiedot näistä potilaista ovat sadoissa rekistereissä eri puolilla Eurooppaa, kansallisella, alueellisella ja paikallisella tasolla. EU:n harvinaisten sairauksien alustan tarkoitus on antaa tutkijoille, terveydenhuollon tarjoajille, potilaille ja päättäjille yhdenmukainen instrumentti, jolla voidaan parantaa harvinaisia sairauksia koskevaa tietämystä, diagnoosia ja hoitoa. Se tekee rekisterien datasta haettavan EU-tasolla ja standardisoi datan keräämisen ja datan vaihtamisen, mikä lisää jokaisen rekisterin arvoa ja sen rekisteröitymistä.