ELi HH platvorm puutub kokku harvikhaigustega patsientide andmete killustatusega sadades registrites üle kogu Euroopa. Lugege rohkem
Otsitavad ja leitavad harvikhaiguste registriandmed
-
List item: ERDRI
Euroopa harvikhaiguste
registri taristu
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Euroopa standardid
andmekogumise
ja andmejagamise jaoks -
List item: Trainings & Events
Koolitused,
vahendid
ja viimased uudised
Andmehoidla
ELis on umbes 30 miljonit kodanikku mõjutatud rohkem kui 6000 harvikhaigusest. Teavet nende patsientide kohta levitatakse kogu Euroopas sadade registrite vahel riiklikel, piirkondlikel ja kohalikel tasanditel. ELi harvikhaiguste platvormi eesmärk on pakkuda teadlastele, tervishoiuteenuse pakkujatele, patsientidele ja poliitikakujundajatele järjepidevat vahendit, et parandada teadmisi harvikhaiguste kohta, nende diagnoosimist ja ravi. See muudab registrite andmed ELi tasandil otsitavaks ning standardiseerib andmete kogumist ja vahetamist, mis suurendab iga registri ja selles registreeritu väärtust.