Datos del registro de enfermedades raras que pueden consultarse, buscarse

Repositorio de datos

 

En la Unión Europea unos 30 millones de ciudadanos en Europa sufren de más de 6000 diferentes enfermedades raras. La información acerca de estos pacientes se esparce entre cientos de registros en toda Europa, a nivel nacional, regional y local. La plataforma de Enfermedades Raras de la UE pretende ofrecer a los investigadores, al personal sanitario, a los pacientes y a los encargados de formular políticas un instrumento compatible para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras. Permitirá la búsqueda de los datos del registro a nivel de la UE y estandarizará la recopilación y el intercambio de datos, que aumentará el valor de cada registro y su inscripción.