La Plataforma de ER aborda la fragmentación de los datos de los pacientes con enfermedades raras contenidos en cientos de registros en toda Europa. Leer más
Datos del registro de enfermedades raras que pueden consultarse
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List item: ERDRI
Infraestructura europea para el Registro de Enfermedades Raras (ERDRI)
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List item: EU Standards
Normas europeas
para la recopilación de datos
e intercambio de datos -
List item: Trainings & Events
Formación,
recursos
y últimas novedades
Repositorio de datos
-
List item: RD repository date warehouse
Registro
Europeo de ER
Almacén de datos -
List item: EUROCAT
Vigilancia
de anomalías congénitas
en Europa -
List item: SCPE
Vigilancia
de parálisis cerebral
en Europa
En la Unión Europea unos 30 millones de ciudadanos sufren de más de 6000 enfermedades raras diferentes. La información acerca de estos pacientes está repartida entre cientos de registros en toda Europa, a nivel nacional, regional y local. La plataforma de Enfermedades Raras de la UE pretende ofrecer a los investigadores, al personal sanitario, a los pacientes y a los encargados de formular políticas un instrumento compatible para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras. Permitirá la búsqueda de datos de registros a nivel de la UE y estandarizará la recopilación y el intercambio de datos, lo cual aumentará el valor de cada registro y su inscripción.