Platformens formål

EU RD Platformen håndterer fragmenteringen af data over sjældne sygdomme i hundredvis af registre i hele Europa.   Læs mere

 

Data, der kan søges og findes i registre over sjældne sygdomme

Datalager

 

I EU lider cirka 30 millioner indbyggere af over 6.000 forskellige sjældne sygdomme. Oplysningerne om disse patienter ligger spredt i hundredvis af registre i hele Europa på nationalt, regionalt og lokalt plan. Formålet med EU's platform for sjældne sygdomme er at give forskere, sundhedssektoren, patienter og politikplanlæggere et ensartet instrument til forbedring af viden om, diagnose og behandling af sjældne sygdomme. Den vil muliggøre søgning i registrenes data på EU-plan og standardisere dataindsamlingen og dataudvekslingen, hvilket vil øge værdien af registret og dets registreringer.