Cíl platformy
Platforma EU RD je řešením pro fragmentaci údajů o pacientech s vzácnými onemocněními, obsažených ve stovkách registrů po celé Evropě. Zjistit více
Vyhledat, zjistit údaje z registrů vzácných onemocnění
-
List item: ERDRI
Evropská infrastruktura registru vzácných onemocnění (ERDRI)
-
List item: EU Standards
Evropské normy
pro sběr dat
a sdílení dat -
List item: Trainings & Events
Školení,
zdroje
a novinky
Úložiště dat
-
List item: RD repository date warehouse
Evropský
Registr vzácných onemocnění
Datový sklad -
List item: EUROCAT
Sledování
vrozených anomálií
v Evropě -
List item: SCPE
Sledování
mozkové obrny
v Evropě
V EU je asi 30 milionů občanů v Evropě postiženo více než 6 000 různými vzácnými chorobami. Informace o těchto pacientech jsou rozptýleny ve stovkách registrů po celé Evropě na celostátní, regionální a místní úrovni. Cílem platformy EU pro vzácná onemocnění je poskytnout výzkumným pracovníkům, poskytovatelům zdravotní péče, pacientům a tvůrcům politik jednotný nástroj ke zlepšení znalostí, diagnostiky a léčby vzácných onemocnění. Umožní vyhledávání údajů v registrech na úrovni EU a standardizaci sběru a výměny údajů; což zvýší hodnotu každého registru a údajů v něm obsažených.