Данни от регистъра на редките заболявания, които могат да се търсят, намерят

Хранилище на данни

 

В ЕС около 30 милиона граждани в Европа са засегнати от над 6000 различни редки заболявания. Информацията за тези пациенти е разпространена между стотици регистри в цяла Европа, на национално, регионално и местно ниво. Платформата на ЕС за редките заболявания има за цел да предостави на изследователите, доставчиците на здравни грижи, пациентите и политиците последователен инструмент за подобряване на знанията, диагностицирането и лечението на редки заболявания. Тя ще направи възможно търсенето на данни в регистрите на ниво ЕС и ще стандартизира събирането и обмена на данни; което ще увеличи стойността на всеки регистър и неговата регистрация.