A Infraestrutura Europeia de Registo de Doenças Raras (The European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) possibilita a investigação e o acesso aos dados dos registos de doenças raras. Isto foi possível através da disposição dos seguintes componentes: Repertório Europeu de Registos (ERDRI.dor), Repositório Central de Metadados (ERDRI.mdr), Instrumento de Pseudonimização (ERDRI.spider), Agente de Investigação (ERDRI.sebro).
O ERDRI suporta registos existentes em vista da sua interoperabilidade e a criação de novos registos.
Guia de acesso do utilizador ERDRI pdf
Repertório Europeu de Registos (ERDRI.dor)
O ERDRI.dor fornece uma panorâmica dos registos participantes com as suas principais características e descrição.
A introdução de dados é efetuada pelos titulares do registo.
O ERDRI.dor consiste em oito secções com 38 campos de dados relacionados a um registo dos quais 23 são obrigatórios.
Manual ERDRI.dor pdf
Repositório Central de Metadados (ERDRI.mdr)
O ERDRI.mdr assegura a interoperabilidade semântica entre os registos RD. Este armazena todos os elementos dos dados (metadados) utilizados pelos registos participantes, incluindo os nomes dos elementos dos dados (denominações) e as suas definições.
Nos metadados do ERDRI.mdr itens de quaisquer registos podem ser carregados automaticamente ou inseridos manualmente.
No caso da criação de um novo registo ou alteração de um registo existente, o utilizador pode selecionar a partir dos metadados contidos no ERDRI.mdr.
Manual ERDRI.mdr pdf
Instrumento de Pseudonimização (ERDRI.spider)
Service offering registries at local level the solution for patient pseudonymisation.
Agente de Investigação (ERDRI.sebro)
O ERDRI.sebro permite que qualquer utilizador consulte metadados de interesse e o seu registo de alojamento através da conexão do ERDRI.sebro ao ERDRI.mdr e ao ERDRI.dor.