Over de website
Het Europees platform voor de registratie van zeldzame ziekten (hierna “EU RD-platform” genoemd) biedt een gemeenschappelijke plaats voor registers van zeldzame zieken in Europa en een centraal toegangspunt voor informatie over registers voor patiënten met een zeldzame ziekte (rare disease, RD), ten behoeve van alle belanghebbenden.
Door middel van de Europese infrastructuur voor registers van zeldzame ziekten (ERDRI) met de onderdelen: de Europese lijst van registers (ERDRI.dor), de centrale metagegevensbank (ERDRI.mdr) en de ERDRI.spider pseudonimiseringsdienst, maakt het platform de gegevens van patiënten met een zeldzame ziekte doorzoekbaar en vindbaar en biedt het EU-normen voor gegevensverzameling en -uitwisseling.
Het EU RD-platform voorziet in training en ondersteuning voor zowel bestaande registers, als voor het aanleggen van nieuwe registers. Het is host van het EU RD-datawarehouse, de ERDRI Search Broker en de centrale registers van de Europese surveillance van aangeboren afwijkingen (Eurocat), en het netwerk voor cerebrale parese in Europa (SCPE).
Toepasselijke voorwaarden
De toegang tot en het gebruik van het EU RD-platform, de documenten, het materiaal of andere informatie, waaronder tekst, afbeeldingen, geluid en video (hierna “Informatie” genoemd), die beschikbaar op de website zijn gesteld en alle informaticatools die via de website als diensten worden geleverd (hierna “Tools” genoemd), zijn onderworpen aan deze algemene gebruiksvoorwaarden (hierna “Algemene voorwaarden” genoemd) en vormen de aanvaarding van deze Algemene voorwaarden door de gebruiker.
Bijzondere voorwaarden kunnen van toepassing zijn op specifieke onderdelen van het EU RD-platform, zoals is aangegeven voor de betrokken onderdelen. In voorkomend geval zullen de bijzondere voorwaarden voorrang hebben op eventuele andersluidende bepalingen van de Algemene voorwaarden met betrekking tot die diensten of onderdelen.
De Europese Commissie behoudt zich het recht voor deze Algemene voorwaarden en andere bijzondere voorwaarden te allen tijde op het EU RD-platform te wijzigen, door de gewijzigde voorwaarden op de website te plaatsen. Deze wijzigingen worden van kracht op de datum van plaatsing.
Eigendom
De op het EU RD-platform bevatte Informatie en Tools kunnen beschermd zijn door intellectuele eigendomsrechten. De eigendomsrechten, met inbegrip van auteursrecht, op de via deze website beschikbaar gestelde Informatie, berusten bij hun respectieve eigenaren, en wel de Europese Unie, haar partners die houders van de gegevens zijn en andere derden die als zodanig zijn aangeduid. De toegang tot het EU RD-platform geeft de gebruiker geen eigendomsrecht op de via het EU RD-platform beschikbaar gemaakte Informatie en Tools. Alle hier niet uitdrukkelijk verleende rechten zijn voorbehouden aan de respectieve eigenaren.
Gebruiksrecht
De toegang tot het EU RD-platform wordt de gebruiker verleend op een niet-exclusieve, niet-overdraagbare en royaltyvrije basis binnen het toepassingsgebied en de doelstellingen die door het EU RD-platform worden nagestreefd, en in overeenstemming met alle toepasselijke wetten daarop.
De gebruiker mag het EU RD-platform niet gebruiken op een manier die mensen kan misleiden of in verwarring kan brengen, door hen te doen geloven dat de producten en diensten die door de gebruiker worden verstrekt op enigerlei wijze door de Europese Unie zijn goedgekeurd of gecertificeerd. In geen geval zal de gebruiker het logo van de Europese Commissie gebruiken, of anderszins de officiële naam en kwalificatie van de Europese Commissie noemen om verbondenheid met, goedkeuring van of een ander officieel verband met de Europese Commissie te doen veronderstellen, tenzij dit uitdrukkelijk is toegestaan volgens het visuele identiteitsbeleid van de Europese Commissie (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_nl)
Gebruikers die inhoud uploaden of anderszins indienen bij het EU RD-platform, verlenen de Europese Unie een wereldwijde licentie om deze inhoud te gebruiken, te hosten, op te slaan, te reproduceren, te wijzigen, afgeleide werken te creëren (zoals werken die het resultaat zijn van analyse, vertalingen, aanpassingen of andere wijzigingen), mee te delen, te publiceren, in het openbaar te presenteren, openbaar te tonen en te distribueren, binnen het toepassingsgebied en de duur, zoals bepaald in de toepasselijke wetgeving van de Europese Unie.
De gebruikers werken hun gegevens in het register in het EU RD-platform regelmatig bij (minstens één keer per jaar). De gebruikers kunnen hun register van het EU RD-platform verwijderen onder de voorwaarde dat zij dit vooraf melden aan het JRC op het e-mailadres: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Bronvermelding
De door het EU RD-platform verstrekte informatie wordt de gebruiker beschikbaar gesteld onder de voorwaarden van het beleid inzake hergebruik van de Commissie, ten uitvoer gelegd bij Besluit 2011/833/EU van 12 december 2011, betreffende het hergebruik van documenten van de Commissie. Hergebruik is toegestaan, mits de bron wordt vermeld. Eventuele wijzigingen moeten duidelijk worden aangegeven. De Europese Commissie is niet aansprakelijk voor gevolgen voortkomend uit hergebruik.
Hiernaast verbindt de gebruiker zich ertoe om, wanneer hij de via het EU RD-platform gegenereerde of opgevraagde informatie in een publicatie van wetenschappelijke, technische of academische aard gebruikt, naar behoren te verwijzen naar het EU RD-platform, in overeenstemming met de gebruikelijke academische praktijken.
Wanneer de gegevens of andere informatie die door de gebruiker via het EU RD-platform worden gegenereerd of opgevraagd, leiden tot of bevorderlijk zijn voor samenwerkingen, studies of andere resultaten, stelt de gebruiker het JRC daarvan in kennis op het e-mailadres: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Disclaimer
De inhoud van het EU RD-platform wordt geleverd zonder verdere bewerking en zonder enige vorm van garantie, impliciet of expliciet, voor onder andere, maar niet beperkt tot, de volledigheid, nauwkeurigheid, betrouwbaarheid, continuïteit, niet-inbreuk, verhandelbaarheid of geschiktheid voor een bepaald doel. Bij het leveren van inhoud aan het EU RD-platform, is uitsluitend de gebruiker aansprakelijk voor de juistheid en betrouwbaarheid van de verstrekte gegevens en informatie.
Hoewel de Europese Commissie ernaar streeft de Informatie en Tools actueel en accuraat te houden, geeft zij geen enkele verklaring, verzekering of garantie met betrekking tot de nauwkeurigheid, volledigheid of geschiktheid van de Informatie en Tools die beschikbaar zijn via het EU RD-platform, en wijst zij derhalve uitdrukkelijk iedere aansprakelijkheid af voor fouten en weglatingen, voor zover dit wettelijk is toegestaan.
Tenzij anders vereist door de wettelijke regelgeving of toepasselijke wetsbepalingen, is de Informatie die via de website wordt geraadpleegd uitsluitend van algemene informatieve aard. In geen geval mag de Informatie worden opgevat als een professioneel advies.
De Europese Commissie aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor verlies of schade die voortvloeit uit het vertrouwen op de via het EU RD-platform verstrekte Informatie en Tools, met inbegrip van informatie of diensten die via een hyperlink op de website worden aangeboden en uitsluitend onder de controle en verantwoordelijkheid van de betrokken derden vallen.
Indien fouten of weglatingen met betrekking tot de Informatie en Tools die via deze website worden verstrekt, onder haar aandacht worden gebracht, zal de Europese Commissie zich er onverwijld voor inzetten om deze rechtstreeks te corrigeren of, indien nodig, de kwestie door te verwijzen naar de betreffende partner die houder van de gegevens is of naar een derde partij.
Gegevensverwerking en -bescherming
De op deze website geplaatste Informatie wordt verwerkt in overeenstemming met de beginselen inzake de bescherming van persoonsgegevens van Verordening (EU) nr. 2018/1725 van de Europese Unie. Lees voor meer informatie onze Privacy Statement DPO-2176 en Privacy Statement DPO-1924.