Sobre el sitio Web
La Plataforma Europea de Registro de Enfermedades Raras (en adelante, "Plataforma ER de la UE") proporciona un lugar común para los registros de ER en toda Europa y un punto de acceso centralizado para la información sobre registros de pacientes con enfermedades raras (ER) para todos los interesados.
A través de la Infraestructura europea para el Registro de Enfermedades Raras (ERDRI) con sus componentes: el Directorio europeo de registros (ERDRI.dor), el repositorio central de metadatos (ERDRI.mdr) y el servicio de seudonimización (ERDRI.spider), los datos de los pacientes con enfermedades raras (ER) están disponibles para su búsqueda y consulta y se proporcionan las normas de la UE para la recopilación e intercambio de datos.
La plataforma de ER de la UE proporciona la correspondiente formación y apoyo a los registros ya existentes así como para la creación de nuevos registros. Aloja el almacén de datos de ER de la UE, el buscador de intermediarios ERDRI y los registros centrales de la red europea para la vigilancia de anomalías congénitas (EUROCAT) y la red para la vigilancia de Parálisis Cerebral en Europa (SCPE).
Términos aplicables
El acceso y el uso de cualquier parte de la plataforma de ER de la UE cualquier documento, material u otra información, incluyendo datos, texto, imágenes, sonido y vídeo (en adelante "Información") disponibles en el sitio web y cualquiera de las herramientas informáticas suministradas como servicios a través de la página web (en adelante, "Herramientas") se rige por estos términos y condiciones de uso (en adelante "Términos y Condiciones") y constituye la aceptación de estos Términos y Condiciones por parte del usuario.
Los términos y condiciones específicos podrán aplicarse a partes específicas de la Plataforma de ER de la UE, como se indica para aquellas partes interesadas. Donde corresponda, los términos específicos prevalecerán sobre cualquier disposición de los términos y condiciones con respecto a los servicios o partes.
La Comisión Europea se reserva el derecho de modificar las presentes Condiciones Generales así como cualquier otra condición particular en la plataforma de ER de la UE en cualquier momento, publicando los términos y condiciones enmendados en el sitio web. Dichas enmiendas entrarán en vigor en la fecha en la cual se publicaron.
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Los usuarios actualizan sus datos de registro en la Plataforma de ER de la UE periódicamente (al menos anualmente). Los usuarios pueden borrar su registro de la Plataforma de ER de la UE bajo la obligación de notificar con antelación al CCI a la dirección de correos: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
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