O tejto webovej stránke
Európska platforma pre registráciu zriedkavých chorôb (ďalej len „platforma EÚ pre ZCH“) je spoločným miestom pre registre ZCH v celej Európe a centrálnym prístupovým miestom pre informácie o registroch pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) pre všetky zúčastnené strany. Prostredníctvom európskej infraštruktúry registrov zriedkavých chorôb (ERDRI) a jej súčasťami: Európskym adresárom registrov (ERDRI.dor), Centrálnym úložiskom metadát (ERDRI.mdr) a službou pseudonymizácie (ERDRI.spider) umožňuje prehľadávať a vyhľadávať údaje o pacientoch so ZCH a poskytuje normy EÚ týkajúce sa zberu a výmeny údajov. Platforma EÚ pre ZCH poskytuje zodpovedajúce školenie a podporu pre existujúce registre a na vytváranie nových registrov. Je hostiteľom dátového skladu EÚ pre ZCH, vyhľadávacieho agenta ERDRI a centrálnych registrov európskej siete pre dohľad nad vrodenými anomáliami (Eurocat) a sieťou pre dohľad nad mozgovou obrnou v Európe (SCPE).
Aplikovateľné podmienky
Prístup k akejkoľvek časti platformy EÚ pre ZCH a použitie akéhokoľvek dokumentu, materiálu alebo iných informácií vrátane údajov, textu, obrázkov, zvuku a videa (ďalej len „Informácie“) sprístupneným na webovej stránke a akýchkoľvek informačných nástrojov poskytnutých ako služby prostredníctvom webovej stránky (ďalej len „Nástroje“) sa riadia týmito podmienkami používania (ďalej len „Podmienky“) a predstavujú prijatie týchto podmienok používateľom.
Na konkrétne časti platformy EÚ pre ZCH sa môžu vzťahovať osobitné podmienky, ako je to uvedené pre príslušné časti. Ak je to stanovené, osobitné podmienky nahrádzajú každé odlišné ustanovenie podmienok v súvislosti s týmito službami alebo časťami.
Európska komisia si vyhradzuje právo kedykoľvek zmeniť a doplniť tieto všeobecné podmienky a akékoľvek ďalšie osobitné podmienky na platforme EÚ pre ZCH zverejnením zmenených a doplnených podmienok na webovej stránke. Takéto zmeny a doplnenia nadobudnú účinnosť v deň ich uverejnenia.
Vlastníctvo
Informácie a nástroje obsiahnuté v platforme EÚ pre ZCH môžu byť chránené právami duševného vlastníctva. Vlastnícke práva, vrátane autorských práv, ktoré sa nachádzajú v ktorejkoľvek z informácií dostupných na tejto webovej stránke, patria ich príslušným vlastníkom, ktorými sú Európska únia, partnerskí vlastníci údajov alebo akákoľvek iná tretia strana. Prístup na platformu EÚ pre ZCH neposkytuje používateľovi žiadne vlastnícke práva k informáciám a nástrojom, ktoré sú používateľovi dostupné prostredníctvom platformy EÚ pre ZCH. Všetky práva, ktoré nie sú týmto výslovne udelené, si vyhradzuje príslušný vlastník (vlastníci
Právo na používanie
Prístup na platformu EÚ pre ZCH sa používateľovi udeľuje na nevýhradnom, neprevoditeľnom a bezplatnom základe v rozsahu a pre ciele realizované platformou EÚ pre ZCH v súlade s akýmikoľvek príslušnými zákonmi.
Používateľ nesmie používať platformu EÚ pre ZCH spôsobom, ktorý môže ľudí zavádzať alebo navádzať na presvedčenie, že akékoľvek výrobky a služby poskytované používateľom sú nejakým spôsobom schválené alebo certifikované Európskou úniou. Používateľ za žiadnych okolností nesmie používať logo Európskej komisie ani inak nakladať s oficiálnym menom a odporúčaniami Európskej komisie na naznačovanie pridruženia, potvrdenia alebo iného oficiálneho prepojenia na Európsku komisiu, pokiaľ to nie je výslovne povolené v rámci politiky vizuálnej identity Európskej komisie (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_sk).
Používatelia, ktorí nahrávajú alebo inak odovzdávajú obsah na platformu EÚ pre ZCH, udeľujú Európskej únii celosvetovú licenciu na používanie, držanie, ukladanie, reprodukciu, úpravu, vytváranie odvodených diel (ako napríklad tých, ktoré sú výsledkom analýz, prekladov, úprav alebo iných zmien), komunikáciu, zverejňovanie, verejnú prezentáciu, verejné zobrazovanie a distribúciu takého obsahu v rozsahu a trvaní predpokladanom platnými právnymi predpismi Európskej únie.
Používatelia pravidelne aktualizujú svoje údaje v registri na platforme EÚ pre ZCH (najmenej raz ročne). Používatelia môžu odstrániť svoj register z platformy EÚ pre ZCH po povinnom predbežnom informovaní JRC na mailovej adrese: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Uvedenie zdroja
Informácie poskytované platformou EÚ pre ZCH sú používateľovi sprístupňované v súlade s politikou Komisie týkajúcou sa opakovaného použitia, implementovanou rozhodnutím Komisie 2011/833/EÚ z 12. decembra 2011 o opakovanom použití dokumentov Komisie. Opätovné použitie je povolené za predpokladu, že je uvedený zdroj. Akékoľvek zmeny musia byť jasne uvedené. Európska komisia nezodpovedá za žiadne následky vyplývajúce z opakovaného použitia.
Okrem vyššie uvedeného platí, že ak používateľ používa informácie vytvorené alebo získané prostredníctvom platformy EÚ pre ZCH v publikácii vedeckej, technickej alebo akademickej povahy, používateľa sa zaväzuje, že bude na platformu EÚ pre ZCH náležite odkazovať v súlade so štandardnými akademickými postupmi.
Ak údaje alebo iné informácie vytvorené alebo získané používateľom prostredníctvom platformy EÚ pre ZCH vedú k alebo uľahčujú spoluprácu, štúdie alebo iné výstupy, používateľ informuje JRC na mailovej adrese: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Vyhlásenie
Obsah platformy EÚ pre ZCH je poskytovaný „tak, ako je“ bez akejkoľvek záruky, či už vyjadrenej alebo predpokladanej, vrátane, okrem iného, úplnosti, presnosti, spoľahlivosti, kontinuity, neporušiteľnosti, obchodovateľnosti alebo vhodnosti na konkrétny účel. Pridaním obsahu na platformu EÚ pre ZCH zostáva používateľ jedinou osobou zodpovednou za presnosť a spoľahlivosť poskytovaných údajov a informácií.
Európska komisia sa snaží o včasné a presné poskytovanie informácií a nástrojov, ale neposkytuje žiadne nároky, zabezpečenia ani záruky týkajúce sa presnosti, úplnosti alebo primeranosti informácií a nástrojov dostupných prostredníctvom platformy EÚ pre ZCH, a preto sa výslovne vzdáva zodpovednosti za chyby a opomenutia v maximálnom rozsahu povolenom zákonom.
Pokiaľ zákonné pravidlá alebo príslušné právne predpisy neustanovujú inak, majú informácie prístupné prostredníctvom webovej stránky iba informačný charakter. Informácie sa za žiadnych okolností nesmú vykladať ako odborné poradenstvo.
Európska komisia nezodpovedá za žiadne straty ani škody, ktoré môžu vzniknúť v dôsledku spoliehania sa na informácie a nástroje poskytované prostredníctvom platformy EÚ pre ZCH, vrátane informácií alebo služieb na ktoré sa odkazuje prostredníctvom hypertextových odkazov z webovej stránky, ktoré sú a zostávajú pod výhradnou kontrolou a zodpovednosťou dotknutých tretích strán.
V prípade upozornenia na chyby alebo opomenutia týkajúce sa informácií a nástrojov poskytnutých prostredníctvom tejto webovej stránky sa bude Európska komisia čo najskôr usilovať o ich priamu nápravu, alebo ak to bude potrebné, postúpi záležitosť dotknutému partnerskému vlastníkovi údajov alebo tretej strane.
Spracovanie a ochrana údajov
S informáciami uvedenými na tejto webovej stránke sa zaobchádza v súlade so zásadami ochrany osobných údajov uvedenými v nariadení Európskej únie (EÚ) 2018/1725. Viac informácií nájdete v našich dokumentoch Vyhlásenie o ochrane súkromia DPO-2176 a Vyhlásenie o ochrane súkromia DPO-1924.