Il sito
La Piattaforma Europa di Registrazione delle Malattie rare (di seguito “Piattaforma EU RD”) vuole essere un punto comune di riferimento per i registri delle malattie rare di tutta Europa e un punto centrale di accesso alle informazioni contenute nei registri dei pazienti affetti da malattie rare (RD) per tutti i portatori di interessi.
Grazie all’Infrastruttura Registro Europeo Malattie Rare (ERDRI) e ai suoi componenti, quali l’Elenco Europeo dei Registri (ERDRI.dor), il Repository Centrale Metadati (ERDRI.mdr) e il servizio di pseudonimizzazione (ERDRI.spider), consente la ricerca e la consultazione dei dati dei pazienti affetti da malattie rare e fissa gli standard UE per la raccolta e lo scambio dei dati.
La Piattaforma EU RD propone una formazione e un supporto adeguati ai registri esistenti e per la creazione di nuovi registri. Ospita la Banca dati EU RD, il Broker di ricerca ERDRI e i Registri Centrali del network europeo per il monitoraggio delle anomalie congenite (EUROCAT) e il network per il monitoraggio della paralisi cerebrale in Europa (SCPE).
Condizioni applicabili
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