À propos du site
La plateforme européenne d’enregistrement des maladies rares (ci-après « plateforme EU RD ») fournit un lieu partagé pour les registres RD (maladies rares) dispersés dans toute l’Europe et un point d’accès centralisé aux informations sur les registres de patients de maladies rares (RD) pour toutes les parties prenantes.
Grâce à l’infrastructure européenne des registres de maladies rares (ERDRI) formée du répertoire européen des registres (ERDRI.dor), du référentiel central de métadonnées (ERDRI.mdr) et du service de pseudonymisation (ERDRI.spider), les données sur les patients RD peuvent être recherchées et consultées. Le système de plus établit des standards UE pour le recueil et l’échange de données.
La plateforme EU RD met à disposition formation et assistance pour les registres déjà existants et pour la création de nouveaux registres. Elle héberge l’entrepôt de données EU RD, l’outil de recherche de ERDRI ainsi que le réseau européen des registres de surveillance des anomalies congénitales (Eurocat) et le réseau de surveillance de la paralysie cérébrale en Europe (SCPE).
Conditions applicables
L’accès aux différentes parties de la plateforme EU RD, à tous les documents, matériaux et informations, y compris aux données, textes, images et vidéos (ci-après les « informations ») disponibles sur le site web ainsi qu’à tous les outils informatiques fournis en tant que services via le site web (ci-après les « outils »), ainsi que leur utilisation sont régis par les présentes conditions d’utilisation (ci-après les « conditions d’utilisation ») et vaut acceptation de ces conditions par l’utilisateur.
Des conditions spécifiques peuvent s’appliquer à certaines parties de la plateforme EU RD, tel qu’indiqué pour les parties en question. En présence de conditions particulières, celles-ci prévalent sur toute autre disposition des conditions d’utilisation applicables aux services ou parties concernés.
La Commission européenne se réserve le droit de modifier à tout moment les présentes conditions générales et les conditions particulières d’utilisation de la plateforme EU RD en publiant les conditions modifiées sur le site web. Ces modifications prennent effet à la date de leur publication sur le site.
Propriété
Les informations et outils présents sur la plateforme EU RD peuvent être protégés par des droits de propriété intellectuelle. Les droits de propriété intellectuelle, y compris les droits d’auteur qui protègent les informations disponibles via le site web appartiennent à leurs titulaires respectifs, qu’il s’agisse de l’Union européenne, de partenaires détenteurs de données ou de tout autre tiers accrédité. L’accès à la plateforme EU RD ne confère à l’utilisateur aucun titre de propriété sur les informations et les outils mis à leur disposition sur la plateforme EU RD. Tous les droits qui ne sont pas spécifiquement mentionnés dans le présent document sont réservés à leurs propriétaires respectifs.
Droit d’utilisation
L’accès à la plateforme EU RD est accordé à l’utilisateur de façon non exclusive, non transférable et à titre gratuit dans le cadre du domaine de compétence et des objectifs dévolus à la Plateforme EU RD et conformément au droit applicable.
Il est interdit d’utiliser la Plateforme EU RD de toute façon qui pourrait faire penser à tort qu’un produit ou service fourni par l’utilisateur serait en quelque sorte approuvé ou certifié par l’Union européenne. L’utilisateur ne pourra en aucun cas utiliser le logo, le nom officiel et les références de la Commission européenne dans le but de suggérer une affiliation, une reconnaissance ou tout autre lien officiel avec la Commission européenne sans autorisation explicite, conformément à la politique de la Commission européenne en matière d’identité visuelle (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_fr)
Les utilisateurs qui téléchargent ou transmettent un contenu sur la Plateforme EU RD concèdent à l'Union européenne une licence mondiale pour utiliser, héberger, stocker, reproduire, modifier, créer des œuvres dérivées (telles que celles résultant d’analyses, de traductions, d'adaptations ou d'autres changements), communiquer, publier, présenter en public, proposer publiquement et distribuer ce contenu, dans le cadre du domaine de compétence et pour la durée prévue par le droit de l'Union européenne applicable.
Les utilisateurs doivent régulièrement mettre à jour leurs données enregistrées sur la Plateforme EU RD (au moins une fois par an). Les utilisateurs peuvent effacer leurs données enregistrées sur la Plateforme EU RD à condition d’en informer à l’avance le CCR à l’adresse e-mail: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Citation des sources
Les informations fournies par la Plateforme EU RD sont mises à dispositions de l’utilisateur dans les conditions prévues par la politique de réutilisation de la Commission mise en œuvre dans la Décision de la Commission 2011/833/EU du 12 décembre 2011 relative à la réutilisation des documents de la Commission. La réutilisation est autorisée à condition que la source soit citée. Toute modification doit être clairement indiquée. La Commission ne sera en aucun cas tenue pour responsable des conséquences dérivant de la réutilisation.
De plus, lorsque les informations générées par la plateforme EU RD ou extraites au moyen de cette dernière sont utilisées dans une publication de nature scientifique, technique ou académique, l’utilisateur s’engage à indiquer la Plateforme EU RD en référence, en respectant les règles académiques.
Lorsque les informations générées par la plateforme EU RD ou extraites par l’utilisateur au moyen de cette dernière permettent de créer ou de faciliter des collaborations, des recherches ou tout autre produit, l’Utilisateur doit en informer le CCR à l’adresse e-mail: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Clause de non-responsabilité
Le contenu de la Plateforme EU RD est fourni « tel quel », sans aucune garantie explicite ou implicite d’aucune sorte, y compris, sans s’y limiter, toute garantie concernant l’exhaustivité, l’exactitude, la fiabilité, la continuité, l’absence de contrefaçon, la qualité marchande ou l’adaptation à un usage particulier. En ajoutant des contenus à la Plateforme EU RD, l’utilisateur assume l’entière responsabilité de l’exactitude et de la fiabilité des données et des informations fournies.
La Commission européenne veille à ce que les informations et outils présentés soient mis à jour et demeurent exacts. Toutefois, elle ne fournit aucune assurance ou garantie quant à l'exactitude, l'exhaustivité ou la pertinence des informations et outils disponibles via la plateforme EU RD et, par conséquent décline explicitement, dans les limites prévues par la loi, toute responsabilité en cas d'erreur ou d'omission.
Sauf exigence contraire découlant des règles ou dispositions juridiques applicables, les informations disponibles sur ce site web n'ont qu'une nature purement indicative. Elles ne doivent en aucun cas être interprétées comme fournissant un avis professionnel.
La Commission européenne décline toute responsabilité concernant toute perte ou tout dommage qui pourrait découler du crédit accordé aux informations et outils disponibles sur la Plateforme EU RD, y compris les informations ou services obtenus à partir de liens hypertextes figurant sur le site, qui sont et doivent rester sous le contrôle et la responsabilité exclusifs des tiers concernés.
Dans le cas où des erreurs ou des omissions concernant des informations et outils fournis via le site web seraient portées à sa connaissance, la Commission européenne s'efforcera d'apporter rapidement les corrections nécessaires ou, au besoin, en avisera les partenaires détenteurs des données ou les tiers concernés.
Traitement et protection des données
Les informations contenues dans ce site web sont traitées conformément à la réglementation de l’Union européenne (EU) 2018/1725 concernant la protection des données à caractère personnel. Pour de plus amples informations, veuillez consulter la Déclaration de confidentialité DPO-2176 et la Déclaration de confidentialité DPO-1924.