O spletišču
Evropska platforma za registracijo redkih bolezni (v nadaljevanju »Platforma EU RD«) zagotavlja skupno mesto za registre za redke bolezni v Evropi in predstavlja osrednje dostopno mesto za informacije o registrih pacientov z redkimi boleznimi za vse deležnike. S pomočjo Evropske infrastrukture registrov za redke bolezni (ERDRI) in vseh njenih sestavnih enot: Evropski direktorij registrov (ERDRI.dor), Centralna metapodatkovna baza (ERDRI.mdr) in storitve ERDRI.spider za tvorbo psevdonimov, ta sistem omogoča iskanje in raziskovanje po podatkih o pacientih z redkimi boleznimi ter postavlja evropske standarde za zbiranje in izmenjavo podatkov. Evropska platforma za redke bolezni zagotavlja ustrezno usposabljanje in podporo vsem obstoječim registrom in omogoča oblikovanje novih registrov. Pod njeno okrilje sodijo Evropski podatkovni arhiv za redke bolezni, skupni iskalnik ERDRI in osrednji registri evropske mreže za nadzor prirojenih bolezni (Eurocat) ter evropska mreža za nadzor možganske paralize (SCPE).
Uporabljeni izrazi
Dostop do katerega koli dela Evropske platforme za redke bolezni in uporaba katerega koli dokumenta, gradiva ali drugih informacij, vključno s podatki, besedilom, slikami, zvokom in video posnetki (v nadaljevanju »Informacije«), ki so na voljo na spletnem mestu in do katerega koli od informacijskih orodij v obliki storitev prek spletnega mesta (v nadaljevanju »Orodja«) urejajo ti pogoji uporabe (v nadaljevanju »Pogoji in določila«) in pomenijo sprejemanje teh pogojev s strani uporabnika.
Za določene dele Evropske platforme za redke bolezni, kot je navedeno za določene zadevne dele, se lahko uporabljajo posebni pogoji in določila. Ponekod bodo posebni pogoji nadomestili vsako drugačno določbo pogojev glede teh storitev ali delov.
Evropska komisija si pridržuje pravico do spremembe teh splošnih pogojev in katerega koli drugega določila o evropski platformi za redke bolezni kadarkoli, in sicer z objavo spremenjenih pogojev in določil na spletišču. Takšne spremembe začnejo veljati z dnem objave.
Lastništvo
Informacije in orodja, ki jih vsebuje Evropska platforma za redke bolezni, so lahko zaščitene s pravom intelektualne lastnine. Lastniške pravice, vključno z avtorskimi pravicami, ki obstajajo v kateri koli od informacij, ki so na voljo na tem spletišču, so dodeljene njihovim lastnikom, bodisi Evropski uniji, partnerskim imetnikom podatkov ali kateri koli drugi tretji osebi, ki je kot taka zaslužna. Dostop do evropske platforme za redke bolezni uporabniku ne daje nobene lastniške pravice glede informacij in orodij, ki so mu na voljo preko te evropske platforme. Vse pravice, ki niso posebej odobrene s tem, so pridržane pri ustreznih lastnikih.
Pravica do uporabe
Dostop do evropske platforme za redke bolezni se uporabniku dodeli na izključni, neprenosljivi in brezplačni osnovi v obsegu in ciljih, ki jih opredeljuje Evropska platforma za redke bolezni, in v skladu z veljavno zakonodajo.
Uporabnik ne more uporabljati evropske platforme za redke bolezni na način, ki lahko ljudi zavede ali zmede v prepričanju, da izdelke in storitve, ki jih ponuja uporabnik, na nek način potrjuje ali odobri Evropska unija. Uporabnik v nobenem primeru ne sme uporabljati logotipa Evropske komisije ali kako drugače uporabiti uradnega imena in potrdil Evropske komisije za namigovanje pridruženosti, potrditve ali druge uradne povezave z Evropsko komisijo, razen če to izrecno dovoljuje politika vizualne identitete Evropske komisije (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_sl).
Uporabniki, ki naložijo ali kako drugače pošljejo vsebino na evropsko platformo za redke bolezni, dodelijo Evropski uniji dovoljenje za svetovno uporabo, gostovanje, shranjevanje, razmnoževanje, spreminjanje, ustvarjanje izpeljanih del (kot so tista, ki izhajajo iz analiz, prevodov, prilagoditev ali drugih sprememb), komuniciranje, objavljanje, javno predstavitev, javno prikazovanje in distribucijo takšne vsebine, v obsegu in v roku, ki ga predvideva veljavno pravo Evropske unije.
Uporabniki redno posodabljajo podatke svojih registrov v evropski platformi za redke bolezni (letno). Uporabniki lahko izbrišejo svoj register iz evropske platforme za redke bolezni pod pogojem, da predhodno obvestijo JRC preko e-naslova: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Zahvala
Informacije, ki so razpoložljive na evropski platformi za redke bolezni, so uporabniku na voljo v skladu s politiko Komisije o ponovni uporabi, ki jo uvaja Sklep Komisije 2011/833/EU z dne 12. decembra 2011 o ponovni uporabi dokumentov Komisije. Ponovna uporaba je dovoljena, če je naveden vir. Vse spremembe morajo biti jasno navedene. Evropska komisija ni odgovorna za kakršne koli posledice, ki izhajajo iz ponovne uporabe.
Poleg zgoraj navedenega, se uporabnik v primeru uporabe informacije, ustvarjene ali pridobljene prek evropske platforme za redke bolezni, v publikaciji znanstvene, tehnične ali akademske narave, zavezuje, da se bo ustrezno skliceval na evropsko platformo za redke bolezni, v skladu s standardnimi akademskimi praksami.
Če podatki ali druge informacije, ki jih uporabnik ustvari ali pridobi na evropski platformi za redke bolezni, vodijo ali olajšajo sodelovanje, študije ali druge rezultate, uporabnik obvesti JRC na e-pošto: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Izjava o omejitvi odgovornosti
Vsebina v sklopu evropske platforme za redke bolezni je zagotovljena »kakršna je«, brez kakršne koli garancije, bodisi izražene ali implicitne, vendar neomejene, glede popolnosti, natančnosti, zanesljivosti, kontinuitete, kršitve, prodaje ali primernosti za določen namen. Uporabnik s prispevanjem vsebine na evropski platformi za redke bolezni ostane izključno odgovoren za točnost in zanesljivost predloženih podatkov in informacij.
Medtem ko si prizadeva, da bi informacije in orodja bili pravočasni in natančni, Evropska komisija ne daje nobenih zahtevkov, zagotovil ali garancij glede točnosti, popolnosti ali ustreznosti informacij in orodij, ki so na voljo na evropski platformi za redke bolezni. Iz tega razloga izrecno zavrača svojo odgovornost za napake in pomanjkljivosti v največji možni meri, ki jo dovoljuje zakon.
Razen kadar ni drugače določeno z zakonskimi predpisi ali veljavnimi zakonskimi določbami, so informacije, do katerih se dostopa prek spletišča, le splošne informativne narave. Pod nobenim pogojem se informacije ne smejo razlagati kot strokovni nasveti.
Evropska komisija ne prevzema nobene odgovornosti za kakršno koli izgubo ali škodo, ki bi lahko nastala zaradi upoštevanja informacij in orodij, ki jih zagotavlja evropska platforma za redke bolezni, vključno z informacijami ali storitvami, ki se posredujejo prek hiperpovezav s spletnega mesta, ki ostajajo pod izključnim nadzorom in odgovornostjo zadevnih tretjih oseb.
Če se zaznajo napake ali opustitve informacij in orodij, ki jih posreduje to spletišče, se bo Evropska komisija takoj potrudila, da jih popravi ali, če je potrebno, zadevo posreduje zadevnemu imetniku podatkov ali tretji osebi.
Obdelava in varstvo podatkov
Informacije, ki jih gostite na tem spletišču, se v Uredbi Evropske unije (EU) 2018/1725 obravnavajo v skladu z načeli varstva osebnih podatkov. Za več informacij preverite naši Izjava o zasebnosti DPO-2176 in Izjava o zasebnosti DPO-1924.