Informacje dot. strony internetowej

Europejska Platforma Rejestracji Chorób Rzadkich (określana dalej jako „Platforma EU RD”) stanowi wspólne miejsce umożliwiające rejestrowanie rzadkich chorób w całej Europie oraz centralny punkt dostępu do informacji o rejestrach pacjentów z chorobami rzadkimi, z którego mogą korzystać wszystkie zainteresowane podmioty. Dzięki Infrastrukturze Europejskiego Rejestru Chorób Rzadkich (ERDRI) oraz jej komponentom: Europejskiemu Katalogowi Rejestrów (ERDRI.dor), Centralnemu Repozytorium Metadanych (ERDRI.mdr) i narzędziu do pseudonimizacji (ERDRI.spider), można skutecznie wyszukiwać dane pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, przestrzegając jednocześnie standardów WE w zakresie gromadzenia i przekazywania danych. Platforma EU RD zapewnia wsparcie dla istniejących rejestrów oraz odpowiednie szkolenia dotyczące tworzenia nowych rejestrów. W jej skład wchodzi Europejska Hurtownia Danych Chorób Rzadkich, Broker do przeszukiwania danych, Centralna Sieć Europejskich Rejestrów Monitorowania Wad Wrodzonych (EUROCAT) oraz Sieć monitorowania porażenia mózgowego w Europie (SCPE).

 

Obowiązujące warunki

Dostęp do dowolnej części Platformy RD UE i korzystanie z jej zasobów oraz wszelkich dokumentów, materiałów lub innych informacji, w tym danych, tekstów, obrazów, nagrań dźwiękowych i wideo (określanych dalej jako „Informacje”) udostępnianych na stronie internetowej, a także korzystanie z wszelkich narzędzi informatycznych udostępnianych za pośrednictwem strony internetowej (określanych dalej jako „Narzędzia”) regulowany jest przez przedstawione tu warunki korzystania (określane dalej jako „Terminy i warunki”) i oznacza zaakceptowanie przez Użytkownika niniejszych Terminów i warunków.

W odniesieniu do niektórych części Platformy EU RD mogą być stosowane szczególne Terminy i warunki, przedstawione w odnośnych częściach. Jeżeli dla określonych części Platformy EU RD zastosowano szczególne Terminy i warunki, wówczas mają one znaczenie nadrzędne i zastępują w odniesieniu do tych części wszelkie odmienne Terminy i warunki.

Komisja Europejska zastrzega sobie prawo do zmiany w dowolnym momencie niniejszych Warunków ogólnych i wszelkich innych szczegółowych warunków dotyczących Platformy EU RD poprzez opublikowanie zmienionych warunków na stronie internetowej. Tego rodzaju zmiany wchodzą w życie z dniem ich opublikowania.

 

Własność

Informacje i Narzędzia dostępne na Platformie EU RD mogą być chronione prawami własności intelektualnej. Prawa własności, w tym prawa autorskie, wynikające z dowolnych informacji udostępnianych za pośrednictwem tej strony internetowej, przysługują ich właścicielom, tzn. Unii Europejskiej, partnerom-właścicielom danych lub wszelkim podmiotom trzecim, którym przyznano taki status. Poprzez dostęp do Platformy EU RD użytkownik nie uzyskuje żadnego tytułu własności w odniesieniu do Informacji i Narzędzi udostępnianych mu za pośrednictwem Platformy EU RD. Wszelkie prawa, które nie zostały wyraźnie przyznane, zastrzeżone są dla odpowiednich właścicieli.

 

Prawo do korzystania

Prawo dostępu do Platformy EU RD przyznawane jest Użytkownikowi na zasadach niewyłączności, nieprzenoszalności i nieodpłatności, zgodnie z zakresem i celami realizowanymi przez Platformę EU RD i zgodnie z wszelkimi obowiązującymi przepisami.

Użytkownik nie może korzystać z Platformy EU RD w sposób, który mógłby wprowadzać w błąd inne osoby lub sprawiać, że mogłyby one sądzić, iż jakiekolwiek produkty lub usługi oferowane przez Użytkownika są w jakikolwiek sposób zatwierdzone lub certyfikowane przez Unię Europejską. Użytkownik nie może w żadnym wypadku używać loga Komisji Europejskiej ani wykorzystywać oficjalnej nazwy lub poświadczeń Komisji Europejskiej w żaden inny sposób, który mógłby sugerować przynależność, poparcie lub jakikolwiek oficjalny związek z Komisją Europejską, chyba że wyraźnie zezwala na to polityka Komisji Europejskiej w zakresie tożsamości wizualnej. (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_pl).

Użytkownik w dowolny sposób przesyłający treści na Platformę EU RD, udziela Unii Europejskiej ogólnoświatowej licencji na wykorzystywanie, hostowanie, przechowywanie, odtwarzanie, modyfikowanie, tworzenie dzieł pochodnych (takich jak prace wynikające z analizy, tłumaczenia, adaptacji lub wprowadzania innych zmian), przekazywanie, publikowanie, publiczne prezentowanie i odtwarzanie oraz rozpowszechnianie tych treści, w zakresie i czasie przewidzianym przez prawo obowiązujące w Unii Europejskiej.

Użytkownik zobowiązany jest do regularnego (przynajmniej raz w roku) aktualizowania swoich danych rejestracyjnych na Platformie EU RD. Użytkownicy mogą wyrejestrować się z Platformy EU RD pod warunkiem wcześniejszego poinformowania JRC poprzez wysłanie wiadomości na adres mailowy: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

 

Potwierdzenie

Informacje dostarczane przez Platformę EU RD udostępniane są Użytkownikowi zgodnie z obowiązującą Polityką dotyczącą ponownego wykorzystywania informacji, wdrożoną decyzją Komisji 2011/833/WE z dnia 12 grudnia 2011 r. w sprawie ponownego wykorzystania dokumentów Komisji. Ponowne wykorzystywanie informacji jest dozwolone pod warunkiem podania źródła. Wszelkie zmiany muszą być wyraźnie wskazane. Komisja Europejska nie ponosi odpowiedzialności za jakiekolwiek konsekwencje ponownego wykorzystywania informacji.

Ponadto, jeżeli Użytkownik wykorzystuje informacje generowane lub odtwarzane za pośrednictwem Platformy EU RD w publikacjach o charakterze naukowym, technicznym lub akademickim, zobowiązany jest do należytego wskazania Platformy EU RD jako źródła, zgodnie ze standardowymi praktykami akademickimi.

Jeżeli dane lub inne informacje generowane lub odtwarzane przez Użytkownika za pośrednictwem Platformy EU RD umożliwiają współpracę, badania lub inne korzyści, Użytkownik zobowiązany jest do poinformowania o tym JRC poprzez wysłanie wiadomości na adres mailowy: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

 

Oświadczenie o zwolnieniu z odpowiedzialności

Treści Platformy EU RD udostępniane są „w postaci, w jakiej się znajdują”, bez jakiejkolwiek gwarancji, wyraźnej ani dorozumianej, między innymi odnośnie ich kompletności, dokładności, niezawodności, ciągłości, nienaruszenia, przydatności handlowej lub przydatności do określonego celu. Wprowadzając treści do Platformy EU RD, Użytkownik ponosi wyłączną odpowiedzialność za dokładność i wiarygodność wprowadzanych danych i informacji.

Komisja Europejska dokłada wszelkich starań, aby udostępniane Informacje i Narzędzia były rzetelne i aktualne, nie może jednak udzielić żadnych zapewnień ani gwarancji odnośnie rzetelności, kompletności lub adekwatności Informacji i Narzędzi dostępnych za pośrednictwem Platformy EU RD, dlatego też zrzeka się wyraźnie odpowiedzialności za błędy i pominięcia w maksymalnym zakresie dozwolonym przez prawo.

O ile nie wymagają tego przepisy ustawowe lub obowiązujące przepisy prawa, Informacje dostępne za pośrednictwem strony internetowej mają jedynie ogólny charakter informacyjny. Informacji nie należy w żadnym wypadku interpretować jako profesjonalnej porady.

Komisja Europejska nie ponosi odpowiedzialności za jakiekolwiek straty lub szkody, które mogłyby wyniknąć ze stosowania Informacji i Narzędzi udostępnianych za pośrednictwem Platformy EU RD, w tym informacji lub usług uzyskanych poprzez hiperłącza umieszczone na stronie internetowej, za które wyłączną odpowiedzialność ponoszą zainteresowane podmioty trzecie, które zobowiązane są również do ich kontrolowania.

W razie zgłoszenia błędów lub niekompletności Informacji i Narzędzi udostępnianych za pośrednictwem tej strony internetowej, Komisja Europejska podejmie niezwłoczne działania w celu ich skorygowania lub, w razie potrzeby, przekaże sprawę odpowiedniemu partnerowi-właścicielowi danych lub właściwemu podmiotowi trzeciemu.

 

Przetwarzanie i ochrona danych

Informacje przechowywane na tej stronie internetowej przetwarzane są zgodnie z zasadami regulującymi ochronę danych osobowych przedstawionymi w rozporządzeniu Unii Europejskiej (UE) 2018/1725. Więcej informacji można uzyskać na stronie: Privacy Statement DPO-2176 and Privacy Statement DPO-1924.