Veebisaidi teave
Harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvorm (edaspidi „ELi HH platvorm“) pakub harvikhaiguste registritele ühist kohta kogu Euroopas ja keskset juurdepääsupunkti teabe saamiseks harvikhaigustega (HH) patsientide registrite kohta kõigile sidusrühmadele.
Euroopa harvikhaiguste registri taristu (ERDRI) koos oma komponentidega – Euroopa registrite kataloog (ERDRI.dor), Metaandmete keskhoidla (ERDRI.mdr) ja ERDRI.spider pseudonüümimise teenused – muudab HH-patsientide andmed otsitavaks ja leitavaks ning hangib ELi standardid andmekogumise ja -vahetuse jaoks.
ELi HH platvorm pakub vastavat koolitust ja tuge olemasolevatele registritele ning uute registrite loomiseks. Seal on ELi HH andmeladu, ERDRI otsingu vahendaja ja kaasasündinud väärarendite jälgimise Euroopa võrgu keskregistrid (Eurocat) ja tserebraalparalüüsi jälgimise võrk Euroopas (SCPE).
Kohaldatavad tingimused
ELi HH platvormi osa kasutus või juurdepääs mis tahes dokumendile, materjalile või muule teabele, sh andmed, tekst, kujutised, heli ja video (edaspidi „teave“), mis on tehtud kättesaadavaks veebisaidil ja mis tahes informaatikavahenditel, mida pakutakse veebisaidi kaudu kui teenuseid (edaspidi „tööriistad“), on reguleeritud nende kasutustingimustega (edaspidi „tingimused“) ja tähendab, et kasutaja nõustub nende tingimustega.
Eritingimused võivad rakenduda ELi HH platvormi teatud osadele, kui see on üheselt näidatud. Kui see on ette nähtud, asendavad eritingimused nende teenuste või osade tingimuste mis tahes eri sätte.
Euroopa Komisjonil on õigus muuta neid üldtingimusi ja teisi ELi HH platvormi eritingimusi mis tahes hetkel, postitades muudetud tingimused veebisaidile. Sellised muudatused jõustuvad postitamise kuupäeval.
Omandiõigus
ELi HH platvormi teave ja tööriistad võivad olla kaitstud intellektuaalomandiõigusega. Varalised õigused, sh autoriõigus, mis puudutab selle veebisaidi kaudu saada olevat teavet, kuulub nende omanikele, milleks on kas Euroopa Liit, partner-andmevaldajad või mõni muu kolmas isik, keda on selleks usaldatud. Juurdepääs ELi HH platvormile ei anna kasutajale mingit omandiõigust teabele ja tööriistadele, mis on talle tehtud kättesaadavaks ELi HH platvormi kaudu. Kõik õigused, mida ei ole konkreetselt antud, jäävad vastava(te)le omanikule/omanikele.
Kasutusõigus
ELi HH platvormile saab kasutaja juurdepääsu ainuõiguseta, mitte ülekantava ja kasutustasuta ELi HH platvormi ulatuse ja esmatähtsate eesmärkide piires ja kooskõlas selle suhtes kohaldatavate seadustega.
Kasutaja ei tohi kasutada ELi HH platvormi viisil, mis võib inimesi eksitada või segadusse ajada, pannes neid uskuma, et mis tahes kasutaja pakutav toode ja teenus on mingil viisil Euroopa Liidu poolt heaks kiidetud või kinnitatud. Mingil juhul ei tohi kasutaja kasutada Euroopa Komisjoni logo ega muul viisil Euroopa Komisjoni ametlikku nime ja mandaati, et vihjata seotusele, heakskiidule või muule ametlikule seosele Euroopa Komisjoniga, kui Euroopa Komisjoni visuaalse identiteedi poliitika (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_et) seda sõnaselgelt ei luba.
Kasutajad, kes laadivad ELi HH platvormi sisu üles või edastavad seda muul viisil, annavad Euroopa Liidule ülemaailmse litsentsi kasutada, hostida, säilitada, reprodutseerida, luua tuletatud teoseid (nt analüüsist, tõlgetest, kohandamisest või muudest muudatustest tulenevaid), kommunikeerida, avaldada, avalikult esitleda, avalikult näidata ja levitada sellist sisu kohaldatava Euroopa Liidu õigusega ette nähtud ulatuse ja kestuse piires.
Kasutajad uuendavad oma registriandmeid ELi HH platvormil regulaarselt (vähemalt kord aastas). Kasutajad saavad oma registreid ELi HH platvormilt eemaldada, kohustudes sellest teavitama Teadusuuringute ühiskeskust (TÜK) e-posti aadressil: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Tunnustus
ELi HH platvormi pakutav teave tehakse kasutajale kättesaadavaks komisjoni korduskasutuspoliitika tingimustel, mida rakendatakse komisjoni 12. detsembri 2011. aasta otsusega 2011/833/EL komisjoni dokumentide taaskasutamise kohta. Korduskasutus on lubatud, kui viidatakse allikale. Kõik muudatused tuleb selgelt välja tuua. Euroopa Komisjon ei vastuta korduskasutusest tulenevate tagajärgede eest.
Lisaks eeltoodule, kui kasutaja kasutab ELi HH platvormi kaudu loodud või hangitud teavet teaduslikus, tehnilises või akadeemilises väljaandes, kohustub kasutaja vastavalt standardsetele akadeemilistele tavadele viitama ELi HH platvormile.
Kui ELi HH platvormi kaudu kasutaja loodud või hangitud andmed või muu teave viib koostööni, uuringuteni või muude väljunditeni või hõlbustab seda, teavitab kasutaja sellest TÜK-d e-posti aadressil: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Vastutuse välistamine
ELi HH platvormi sisu pakutakse „sellisena, nagu see on“ ilma igasuguse otsese või kaudse garantiita, mis puudutab muu hulgas terviklikkust, täpsust, usaldusväärsust, järjepidevust, rikkumatust, turustatavust või sobivust konkreetsele eesmärgile. Kui kasutaja lisab ELi HH platvormile sisu, jääb ta ainuisikuliselt vastutavaks esitatud andmete ja teabe täpsuse ja usaldusväärsuse eest.
Ehkki Euroopa Komisjon püüab teavet ja vahendeid hoida ajakohase ja täpsena, ei väida, kinnita ega taga ta garantiisid ELi HH platvormi kaudu saadaoleva teabe ja tööriistade täpsuse, terviklikkuse ega vastavuse osas ning loobub seetõttu selgesõnaliselt oma vastutusest vigade ja tegematajätmiste korral seadusega lubatud maksimaalses ulatuses.
Veebisaidi kaudu juurdepääsetav teave on ainult üldist laadi teave, kui seadusega sätestatud eeskirjadest või kohaldatavatest õigusnormidest ei tulene teisiti. Teavet ei tohi mingil juhul tõlgendada kui professionaalset nõuannet.
Euroopa Komisjon ei võta endale vastutust kahjude eest, mis võivad tuleneda tuginemisest ELi HH platvormi kaudu pakutavale teabele ja tööriistadele, sealhulgas veebisaidilt hüperlingitud teabele või teenustele, mis jäävad asjaomaste kolmandate isikute ainsa kontrolli alla ja vastutusalasse.
Kui selle veebisaidi kaudu pakutava teabe ja tööriistadega seotud vigadele või puudustele juhitakse tähelepanu, püüab Euroopa Komisjon neid viivitamata parandada või suunab vajaduse korral asja asjaomasele partner-andmevaldajale või kolmandale isikule.
Andmetöötlus ja -kaitse
Sellel veebisaidil olevat teavet käsitletakse kooskõlas Euroopa Liidu määruses (EL) 2018/1725 sisalduvatele isikuandmete kaitset reguleerivatele põhimõtetele. Lisateabe saamiseks vaadake meie Eraelu puutumatuse avaldust DPO-2176 ja Eraelu puutumatuse avaldust DPO-1924.