За уебсайта
Европейската платформа за регистрация на редките заболявания (наричана по-нататък „Платформата на ЕС за РЗ“) предоставя общо място за регистрите на РЗ в цяла Европа и централна точка за достъп за информация за регистрите на пациентите с редки заболявания (РЗ) за всички заинтересовани страни.
Чрез Европейската инфраструктура за регистър на редките заболявания (ERDRI) с нейните компоненти: Европейската директория на регистрите (ERDRI.dor), Централното хранилище на метаданни (ERDRI.mdr) и услугата за псевдонимизация на (ERDRI.spider), данните за пациентите с РЗ вече могат да бъдат търсени и намерени, и предоставя Стандарти на ЕС за събиране и обмен на данни.
Платформата на ЕС за РЗ предоставя съответно обучение и подкрепа на съществуващите регистри и за създаване на нови регистри. Тя хоства хранилището на ЕС за данни за РЗ, брокера за търсене на ERDRI и централните регистри на Европейска мрежа за наблюдение на вродените аномалии (Eurocat) и на Мрежа за наблюдение на церебралната парализа в Европа (SCPE).
Приложими условия
Достъп до и използването на която и да е част от Платформата на ЕС за РЗ, какъвто и да е документ, материал или друга информация, включително данни, текст, изображения, звук и видео (по-долу „Информация“), предоставени на уебсайта и който и да е от предоставените информационни инструменти като услуги чрез уебсайта (по-долу "Инструменти"), се ръководят от настоящите общи условия за ползване (наричани по-долу "Общи условия") и представляват приемане на настоящите Общи условия от страна на Потребителя.
Специфични общи условия могат да се прилагат за конкретни части от Платформата на ЕС за РЗ, както е посочено за тези свързани части. Когато е предвидено, специфичните условия ще заместват всяка различна клауза от Общите условия по отношение на тези услуги или части.
Европейската комисия си запазва правото да променя настоящите Общи условия и всякакви други специфични условия в Платформата на ЕС за РЗ по всяко време чрез публикуване на променените общи условия на уебсайта. Такива корекции ще влязат в сила от датата, на която са публикувани.
Собственост
Информацията и Инструментите, съдържащи се в Платформата на ЕС за РЗ, могат да бъдат защитени от правата на интелектуална собственост. Права на собственост, включително авторски права, съществуващи в която и да е Информация, достъпна чрез този уебсайт, се предоставят на съответните им собственици, като това са Европейският съюз, партньорите-притежатели на данни или всяка друга трета страна, кредитирана като такава. Достъпът до Платформата на ЕС за РЗ не дава на Потребителя никакво право на собственост върху Информацията и Инструментите, предоставени им чрез Платформата на ЕС за РЗ. Всички права, които не са предоставени специално с настоящото, са запазени от съответния(те) собственик(ци).
Право на ползване
Достъпът до Платформата на ЕС за РЗ се предоставя на Потребителя на неизключителна непрехвърляема база без лицензионна такса, в рамките на обхвата и целите, преследвани от Платформата на ЕС за РЗ, и в съответствие с приложимото законодателство към нея.
Потребителят не може да използва Платформата на ЕС за РЗ по начин, който може да заблуди или обърка хората да вярват, че каквито и да е продукти и услуги, предоставени от Потребителя, са одобрени или сертифицирани по някакъв начин от Европейския съюз. В никакъв случай Потребителят няма да използва логото на Европейската комисия или по друг начин да използва официалното име и пълномощията на Европейската комисия, за да предполага принадлежност, одобрение или друга официална връзка с Европейската комисия, освен ако това изрично не е разрешено съгласно политиката на Европейската комисия за визуална идентичност (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_bg).
Потребителите, които качват или по друг начин изпращат съдържание в Платформата на ЕС за РЗ, предоставят на Европейския съюз световен лиценз за използване, хостинг, съхраняване, възпроизвеждане, модификация, създаване на производни произведения (като тези, получени в резултат от анализ, преводи, адаптации или други промени), комуникиране , публикуване, публично представяне, публично показване и разпространяване на такова съдържание, в рамките на обхвата и срока, предвидени от приложимото законодателство на Европейския съюз.
Потребителите редовно актуализират данните си в регистъра в Платформата на ЕС за РЗ (поне веднъж годишно). Потребителите могат да премахнат своя регистър от Платформата на ЕС за РЗ, като имат задължението да уведомят предварително JRC на имейл: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Потвърждение
Информацията, предоставена от Платформата на ЕС за РЗ, се предоставя на Потребителя при условията на политиката на Комисията за повторно използване, приложена с Решение 2011/833/ЕС на Комисията от 12 декември 2011 г. относно повторното използване на документи на Комисията. Повторната употреба е разрешена, при условие че източникът е посочен. Всички изменения трябва да бъдат ясно посочени. Европейската комисия не носи отговорност за никакви последици, произтичащи от повторната употреба.
В допълнение към горното, когато информацията, генерирана или извлечена чрез Платформата на ЕС за РЗ, се използва от Потребителя в публикация с научен, технически или академичен характер, Потребителят се задължава надлежно да се позове на Платформата на ЕС за РЗ, в съответствие със стандартните академични практики.
Когато данни или друга информация, генерирана или извлечена чрез Платформата на ЕС за РЗ от страна на Потребителя, води или улеснява сътрудничества, проучванията или други резултати, Потребителят трябва да информира JRC на имейл: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Отказ от отговорност
Съдържанието на Платформата на ЕС за РЗ се предоставя „както е“, без никаква гаранция, изразена или подразбираща се, включително, но не ограничена до пълнота, точност, надеждност, непрекъснатост, ненарушение, продаваемост или годност за определена цел. Чрез предоставяне на съдържание в Платформата на ЕС за РЗ, Потребителят остава единствено отговорен за точността и надеждността на предоставените данни и информация.
Въпреки че се стреми да поддържа Информацията и Инструментите навременни и точни, Европейската комисия не предоставя никакви твърдения, уверения или гаранции за точността, пълнотата или адекватността на Информацията и Инструментите, достъпни чрез Платформата на ЕС за РЗ, и поради това изрично отхвърля отговорността си за грешки и пропуски в максимално допустимата от закона степен.
С изключение на случаите, когато е предвидено друго по силата на законовите правила или приложимите разпоредби на закона, Информацията, достъпна чрез уебсайта, е само с общ информационен характер. Информацията в никакъв случай не трябва да се тълкува като професионален съвет.
Европейската комисия не носи никаква отговорност за каквито и да е загуби или щети, които могат да възникнат при разчитане на Информацията и Инструментите, предоставени чрез Платформата на ЕС за РД, включително информация или услуги с хипервръзки от уебсайта, които са и ще останат под единствения контрол и отговорност на заинтересованите трети страни.
В случай че грешките или пропуските по отношение на Информацията и Инструментите, предоставени чрез този уебсайт, бъдат сведени до вниманието ѝ, Европейската комисия незабавно ще се опита да ги коригира директно, или когато е необходимо, ще се обърне към съответния партньор, който е притежател на данните или трета страна.
Обработка и защита на данните
Информацията, хоствана на този уебсайт, се третира в съответствие с принципите, регулиращи защитата на личните данни в Регламент (ЕС) 2018/1725 на Европейския съюз. За повече информация, моля, вижте нашата Декларация за поверителност DPO-2176 и Декларация за поверителност DPO-1924.