Om webbplatsen
Den europeiska plattformen för registrering av sällsynta sjukdomar (nedan kallad "EU RD-plattformen") skapar en gemensam plats för RD-register över hela Europa och en central åtkomstpunkt för information om patienter med sällsynta sjukdomar (RD) för alla intressenter.
Genom europeisk infrastruktur för register över sällsynta sjukdomar (European Rare Disease Registry Infrastructure, ERDRI) med dess komponenter: europeiska katalogen över register (European Directory of Registries, ERDRI.dor), centrala förteckningen över metadata (Central Metadata Repository, ERDRI.mdr) och ERDRI.spider pseudonymiseringsverktyget, blir en RD-patients uppgifter sökbara och tillhandahåller RD-patientdata enligt EU-standarderna för datainsamling och datautväxling.
EU RD-plattformen ger motsvarande utbildning och stöd till befintliga register och för skapandet av nya register. Den är värd för EU RD Datalagringssystem, ERDRI Sökningsmäklare och de centrala registren för det europeiska nätverket för övervakning av medfödda missbildningar (EUROCAT) och nätverket för övervakning av cerebral pares in Europa (SCPE).
Tillämpliga villkor
Tillgång till och användning av alla dokument, material eller annan information, inklusive data, text, bilder, ljud och video (nedan "Information") som görs tillgängliga på webbplatsen för någon del av EU RD-plattformen eller användningen av något av de IT-verktyg som tillhandahålls via webbplatsen (nedan "Verktyg") regleras av dessa användarvillkor (nedan "Allmänna villkor") och utgör godkännande av dessa villkor från Användarens sida.
Särskilda villkor kan gälla för specifika delar av EU RD-plattformen som anges för de berörda parterna. När de tillhandahålls, ska specifika villkor ersätta alla olika bestämmelser i villkoren för dessa tjänster eller delar.
Europeiska kommissionen förbehåller sig rätten att när som helst ändra dessa allmänna villkor och andra specifika villkor på EU RD-plattformen genom att publicera ändrade villkor på webbplatsen. Sådana ändringar träder i kraft samma dag som de publiceras.
Ägarrätt
Information och verktyg i EU RD-plattformen kan vara skyddade av immateriella rättigheter. Äganderätt, inklusive upphovsrätt, som finns i någon av informationen som finns tillgänglig via denna webbplats tillhör respektive ägare, nämligen Europeiska unionen, partner som är datainnehavare eller någon annan tredje part som krediteras som sådan. Tillträde till EU RD-plattformen ger inte användaren någon slags ägarrättighet till den information och de verktyg som görs tillgängliga för dem via EU RD-plattformen. Alla rättigheter som inte specifikt beviljas förbehålls härmed av respektive ägare.
Användningsrätt
Tillträde till EU RD-plattformen beviljas användaren på en icke-exklusiv icke-överförbar och royaltyfri grund inom räckvidden och målen som eftersträvas av EU RD-plattformen och i enlighet med tillämplig lag därtill.
Användaren får inte använda EU RD-plattformen på ett sätt som kan vilseleda eller förvirra människor till att tro att produkter och tjänster som tillhandahålls av användaren på något sätt är godkända eller certifierade av Europeiska unionen. Under inga omständigheter får användaren använda Europeiska kommissionens logotyp eller på annat sätt sprida Europeiska kommissionens officiella namn och referenser för att antyda anknytning, godkännande eller annan officiell länk till Europeiska kommissionen om inte uttryckligen tillåts enligt Europeiska kommissionens policy för visuell identitet (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_sv)
Användare som laddar upp eller på annat sätt skickar innehåll till EU RD-plattformen, beviljar Europeiska Unionen en global licens för att använda, vara värd för, lagra, reproducera, modifiera, skapa derivatverk (t.ex. sådana som härrör från analyser, översättningar, anpassningar eller andra förändringar), kommunicera, publicera, offentligt presentera, offentligt visa och distribuera sådant innehåll, inom ramen och varaktigheten som förutses i tillämplig EU-lag.
Användarna uppdaterar sina registeruppgifter på EU RD-plattformen regelbundet (minst en gång om året). Användarna kan ta bort sitt register från EU RD-plattformen enligt skyldigheten att i förväg meddela JRC genom att skriva till e-postadressen: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Bekräftelse
Information som tillhandahålls av EU RD-plattformen görs tillgänglig för användaren enligt villkoren i kommissionens återanvändningspolitik, genomförd genom kommissionens beslut 2011/833/EU av den 12 december 2011 om återanvändning av kommissionens dokument. Återanvändning är godkänd under förutsättning att källan bekräftas. Eventuella ändringar ska tydligt anges. Europeiska kommissionen är inte ansvarig för någon följd av återanvändningen.
Förutom ovanstående, där information som genereras eller hämtas via EU RD-plattformen används av användaren i en publikation av vetenskaplig, teknisk eller akademisk karaktär, förbinder sig användaren att vederbörligen hänvisa till EU RD-plattformen i enlighet med sedvanliga akademiska standarder.
Om data eller annan information som genereras eller hämtats via EU RD-plattformen av användaren leder till eller underlättar samarbete, studier eller andra utgångar, ska användaren informera JRC genom att skriva till e-postadressen: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Friskrivningsklausul
Innehållet i EU RD-plattformen tillhandahålls "som det är" utan garantier av något slag, antingen uttryckta eller underförstådda, inklusive, men inte begränsat till, fullständighet, noggrannhet, tillförlitlighet, kontinuitet, icke-intrång, säljbarhet eller lämplighet för ett visst syfte. Genom att bidra med innehåll till EU RD-plattformen förblir användaren ensam ansvarig för noggrannheten och tillförlitligheten i de uppgifter som tillhandahålls.
Även om man strävar efter att hålla information och verktyg uppdaterade och korrekta, gör Europeiska kommissionen inga påståenden, försäkringar eller garantier om noggrannheten, fullständigheten eller tillräckligheten för information och verktyg som finns tillgängliga via EU RD-plattformen och avvisar därför uttryckligen allt ansvar för fel och utelämnanden i största möjliga utsträckning enligt lag.
Om inte annat krävs enligt lagar eller tillämpliga lagbestämmelser, är den information som nås via webbplatsen endast av allmän information. Under inga omständigheter ska informationen tolkas som professionell rådgivning.
Europeiska kommissionen accepterar inget ansvar för förlust eller skada som kan uppstå till följd av den information och verktyg som tillhandahålls via EU RD-plattformen, inklusive information eller tjänster som är hyperlänkade från webbplatsen som är och ska förbli under gällande tredje parts enda kontroll och ansvar.
Om fel eller utelämnanden angående information och verktyg som tillhandahålls via denna webbplats upptäcks, kommer Europeiska kommissionen omedelbart att försöka korrigera dem direkt eller, vid behov, hänvisa ärendet till den berörda partnerdatainnehavaren eller tredje part.
Databehandling och dataskydd
Informationen som tillhandahålls på denna webbplats behandlas enligt principerna för skydd av personuppgifter i Europeiska Unionens förordning (EU) 2018/1725. För mer information, se vår Sekretessförklaring DPO-2176 och Sekretessförklaring DPO-1924.