Om webstedet
Den europæiske platform for registre over sjældne sygdomme (herefter benævnt "EU RD Platform") tilbyder et fælles sted for registre over sjældne sygdomme (RD) i hele Europa og en central adgangsportal, hvor alle interessenter kan hente oplysninger om patientregistre over sjældne sygdomme (RD).
Via den europæiske infrastruktur for registre over sjældne sygdomme (ERDRI) og dens komponenter: den europæiske fortegnelse over registre (ERDRI.dor), det centrale metadatalager (ERDRI.mdr) og ERDRI.spider-pseudonymiseringsværktøjet kan patientdata om sjældne sygdomme søges og findes, og EU-standarderne for indsamling og udveksling af data tilgås.
EU RD Platformen tilbyder undervisning i og support til eksisterende registre og oprettelsen af nye registre. Den er vært for EU RD-datalagerstedet, ERDRI-søgeplatformen og de centrale registre i det europæiske netværk for overvågning af medfødte anomalier (Eurocat) og netværket til overvågning af spastisk lammelse i Europa (SCPE).
Gældende betingelser
Adgangen til og brugen af enhver del af EU RD Platformen, ethvert dokument, materiale eller anden information, herunder data, tekst, billeder, lyd og video (herefter benævnt "Oplysninger"), som stillet til rådighed på webstedet, og andre it-værktøjer, der tilbydes som tjenester via webstedet (herefter benævnt "Værktøjer"), er omfattet af disse brugsbetingelser og -vilkår (herefter benævnt "Betingelser og vilkår") og indebærer brugerens accept af disse betingelser og vilkår.
Særlige betingelser og vilkår kan gælde for særlige dele af EU RD Platformen og bliver anført for de berørte parter. Hvor disse findes, skal de særlige betingelser erstatte enhver anderledes bestemmelse i Betingelser og vilkår med hensyn til disse tjenester eller dele heraf.
Europa-Kommissionen forbeholder sig til enhver tid ret til at ændre disse generelle betingelser og enhver anden betingelse på EU RD Platformen ved opslag af ændrede betingelser og vilkår på webstedet. Sådanne ændringer vil træde i kraft fra den dato, hvor de slås op.
Ejerskab
Oplysninger og værktøjer på EU RD Platformen kan være beskyttet af intellektuelle ejendomsrettigheder. Ejendomsrettigheder, herunder ophavsret bestående af enhver oplysning tilgængelig på dette websted, tilfalder deres respektive ejere, som kan være den Europæiske Union, partnerdataindehavere eller enhver anden tredjepart, der er krediteret som sådan. Adgangen til EU RD Platform giver ikke brugeren noget ejerforhold til de oplysninger og værktøjer, der stilles til rådighed for dem via EU RD Platformen. Alle rettigheder, der ikke specifikt udstedes heri, forbeholdes de respektive ejere.
Brugsret
Adgangen til EU RD Platformen gives til brugeren på et ikke-eksklusivt, ikke-overdrageligt og royaltyfrit grundlag inden for EU RD Platformens sigte og formål og i henhold til gældende lovgivning.
Brugeren må ikke bruge EU RD Platformen på en måde, som kan vildlede eller forvirre folk til at tro, at nogen af de produkter og tjenester, som brugeren giver, på nogen måde bifaldes eller certificeres af den Europæiske Union. Brugeren må under ingen omstændigheder bruge Europa-Kommissionens logo eller på anden måde benytte Europa-Kommissionens officielle navn og akkreditiver for at insinuere tilknytning, opbakning eller anden officiel forbindelse til Europa-Kommissionen, medmindre det er udtrykkeligt tilladt under Europa-Kommissionens visuelle identitetspolitik (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_da).
Brugerne, der uploader eller på anden måde indsender indhold på EU RD Platformen, giver den Europæiske Union en global licens til at bruge, være vært for, lagre, reproducere, ændre, skabe afledte værker (f.eks. analyser, oversættelser, tilpasninger eller andre ændringer), kommunikere, offentliggøre, offentligt præsentere, offentligt vise og distribuere dette indhold, inden for det omfang og den varighed der er fastsat i den gældende EU-lovgivning.
Brugerne opdaterer deres registerdata på EU RD Platformen med jævne mellemrum (mindst en gang om året). Brugerne kan fjerne deres register fra EU RD Platformen og skal på forhånd underrette FFC om dette pr. e-mail til: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Kildeangivelse
Oplysninger, som gives af EU RD Platformen, stilles til rådighed for brugeren i henhold til betingelserne i Kommissionens videreanvendelsespolitik, som blev iværksat af Kommissionens afgørelse 2011/833/EU af den 12. december 2011 om videreanvendelse af Kommissionens dokumenter. Videreanvendelse tillades, hvis kilden er angivet. Alle ændringer skal tydeligt fremgå. Europa-Kommissionen kan ikke stilles til ansvar for nogen følger af videreanvendelsen.
Såfremt oplysninger, der frembringes eller hentes via EU RD Platformen, bruges af brugeren i en publikation af videnskabelig, teknisk eller akademisk natur, forpligter brugeren sig desuden til behørigt at henvise til EU RD Platformen i henhold til akademisk standardpraksis.
Såfremt data eller andre oplysninger, som brugeren frembringer eller henter via EU RD Platformen, fører til eller fremmer samarbejder, undersøgelser eller andre resultater, skal brugeren informere FFC herom pr. e-mail til: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Ansvarsfraskrivelse
Indholdet af EU RD Platformen leveres "som beset" uden nogen garanti af nogen art hverken udtrykkelig eller stiltiende, herunder, men ikke begrænset til, fuldstændighed, rigtighed og pålidelighed, kontinuitet, ikke-krænkelse, salgbarhed eller egnethed til et særligt formål. Ved bidragelse af indhold til EU RD Platform er brugeren eneansvarlig for nøjagtigheden og pålideligheden af de leverede data og oplysninger.
Idet det bestræbes at holde oplysninger og værktøjer rettidige og nøjagtige, stiller Europa-Kommissionen ingen krav, forsikringer eller garantier for nøjagtigheden, fuldstændigheden og tilstrækkeligheden af de oplysninger og værktøjer, som fås via EU RD Platformen, og fralægger sig udtrykkeligt ansvaret for fejl og udeladelser, i det omfang det er tilladt i henhold til lovgivningen.
Medmindre andet kræves i lovregler eller gældende bestemmelser i lovgivningen, er de oplysninger, der tilgås via webstedet, kun af generel informerende art. Oplysningerne må under ingen omstændigheder fortolkes som professionelle råd.
Europa-Kommissionen påtager sig intet ansvar for tab eller skade, som måtte opstå som følge af de oplysninger og værktøjer, der gives via EU RD Platformen, herunder oplysninger og tjenester, som indeholder hyperlink fra webstedet, som er og forbliver de berørte tredjeparts fulde kontrol og ansvar.
Skulle fejl eller udeladelser blive bragt til Kommissionens kendskab i forbindelse med oplysninger og værktøjer givet via dette websted, vil Europa-Kommissionen bestræbe sig på hurtigt at rette dem direkte eller om nødvendigt henvise sagen til den berørte partnerdataindehaver eller tredjepart.
Databehandling og -beskyttelse
Oplysninger, som dette websted er vært for, behandles i henhold til principperne om beskyttelse af personoplysninger i den Europæiske Unions forordning (EU) 2018/1725. For mere information henvises til vores Databeskyttelseserklæringen DPO-2176 og Databeskyttelseserklæringen DPO-1924.