Sivustosta
Euroopan alusta harvinaisten sairauksien rekisteröintiä varten (tästedes ”EU HS -alusta”) tarjoaa yhteisen paikan HS-rekistereille Euroopan laajuisesti ja kaikille sidosryhmille tarkoitetun keskitetyn harvinaisten sairauksien potilasrekistereitten tietoyhteyspisteen.
Euroopan harvinaisten sairauksien rekisterin infrastruktuurin (ERDRI) ja sen komponenttien: Euroopan rekisterihakemisto (ERDRI.dor), metadatan keskusvarasto (ERDRI.mdr) ja ERDRI.spider pseudonymisointiväline, ansiosta HS-potilaiden data on haettavissa ja löydettävissä ja se antaa EU-standardit datan keräämistä ja vaihtamista varten.
EU HS -alusta tarjoaa vastaavaa koulutusta ja tukea nykyisille rekistereille ja uusien rekisterien luomiselle. Se toimii isäntänä EU HS -datavarastolle, ERDRI-hakuvälittäjälle ja Euroopan epämuodostumien seurantaverkoston (EUROCAT) keskusrekistereille ja CP-oireyhtymän seurantaverkostolle Euroopassa (SCPE).
Soveltuvat ehdot
Minkä tahansa EU HS-alustan asiakirjan, materiaalin tai muun tiedon, mukaan lukien data, teksti, kuvat, ääni tai video (tästedes ”Informaatio”), joka on tuotu saataville sivustolla, ja minkä tahansa informatiikkatyökalun, joka tarjotaan palveluna sivustolla (tästedes ”Työkalut”), käyttö on näiden käyttöehtojen (tästedes ”Käyttöehdot”) alaista ja käyttö tarkoittaa, että käyttäjä hyväksyy nämä Käyttöehdot.
Erityiset käyttöehdot voivat koskea EU HS -alustan erityisiä osia ja tämä ilmoitetaan kyseisille osille. Mikäli erityisiä ehtoja on, ne korvaavat mahdollisen eroavan Käyttöehdon, mitä tulee kyseisiin palveluihin tai osiin.
Euroopan komissio varaa oikeuden muuttaa näitä yleisiä ehtoja ja mitä tahansa erityistä ehtoa EU HS -alustalla milloin tahansa julkaisemalla muutetut käyttöehdot sivustolla. Sellaiset muutokset tulevat voimaan sinä päivänä, kun ne julkaistaan.
Omistussuhde
EU HS -alustan Informaatio ja Työkalut saattavat olla immateriaalioikeuksien suojaamia. Omistusoikeudet, mukaan lukien tekijänoikeudet, jotka ovat olemassa minkä tahansa Informaation suhteen, joka on saatavilla tämän sivuston välityksellä, ovat niiden vastaavien omistajien hallussa, omistajia ovat Euroopan unioni, kumppanin ominaisuudessa toimivat datan säilyttäjät, tai mikä tahansa vastaavasti nimetty kolmas taho. Pääsy EU HS -alustalle ei anna käyttäjälle mitään omistusoikeutta Informaatioon ja Työkaluihin, jotka tulevat hänen käyttöönsä EU HS -alustan kautta. Kaikki oikeudet, joita ei tässä erityisesti myönnetä, pysyvät vastaavalla omistajalla / vastaavilla omistajilla.
Käyttöoikeus
EU HS -alustan käyttö myönnetään käyttäjälle ei-yksinomaisella, ei-siirrettävällä ja rojaltivapaalla tavalla, EU HS -alustan piirissä ja sen tavoitteiden mukaisesti, ja minkä tahansa soveltuvan lain mukaisesti.
Käyttäjä ei saa käyttää EU HS -alustaa tavalla, joka voi johtaa harhaan tai hämätä ihmisiä uskomaan, että käyttäjän tuottamat mahdolliset tuotteet ja palvelut ovat jollakin tavalla Euroopan unionin suosittelemia tai sertifioimia. Käyttäjä ei saa missään tapauksessa käyttää Euroopan komission logoa tai muuten käyttää Euroopan komission virallista nimeä ja valtuutuksia antaakseen ymmärtää, että hän kuuluu Euroopan komissioon, hänellä on Euroopan komission hyväksyntä, tai muu virallinen yhteys Euroopan komissioon, paitsi jos tämä on nimenomaisesti sallittu Euroopan komission visuaalisen tunnistekäytännön alaisuudessa (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_fi)
Käyttäjät, jotka siirtävät tai muuten toimittavat sisältöä EU HS -alustalle, myöntävät Euroopan unionille maailmanlaajuisen lisenssin käyttää, isännöidä, varastoida, kopioida, muuntaa, luoda johdettuja teoksia (kuten ne, jotka saadaan analyysistä, käännöksistä, sovittamisista tai muista muutoksista), viestittää, julkaista, julkisesti esittää, julkisesti näyttää ja jakaa sellaista sisältöä siinä määrin ja niin kauan kuin soveltuvassa Euroopan unionin laissa ennakoidaan.
Käyttäjät päivittävät rekisteritietojaan EU HS -alustalla säännöllisesti (vähintään vuosittain). Käyttäjät voivat poistaa rekisterinsä EU HS -alustalta, mutta heidän täytyy ilmoittaa asiasta etukäteen JRC:lle osoitteeseen: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Vastaanottoilmoitus
EU HS -alustan tarjoama Informaatio saatetaan käyttäjän saataville Komission uudelleenkäyttökäytännön ehtojen mukaisesti, joka käytäntö on otettu käyttöön Komission päätöksellä 2011/833/EU 12. joulukuuta 2011, joka koskee Komission asiakirjojen uudelleenkäyttöä. Uudelleenkäyttö on sallittua, edellyttäen että lähde mainitaan. Kaikki muutokset on merkittävä selvästi. Euroopan komissio ei vastaa mistään uudelleenkäytön aiheuttamasta seuraamuksesta.
Edellä mainitun lisäksi, mikäli käyttäjä hyödyntää EU HS -alustan kautta tuotettua tai noudettua informaatiota tieteellisessä, teknisessä tai akateemisessa julkaisussa, käyttäjä sitoutuu viittaamaan asianmukaisesti EU HS -alustaan tavanomaisten akateemisen käytäntöjen mukaisesti.
Mikäli data tai muu informaatio, jota käyttäjä tuottaa tai noutaa EU HS -alustan kautta, johtaa yhteistyöhön, tutkimuksiin tai muihin tuotoksiin, tai helpottaa niitä, käyttäjä tiedottaa asiasta JRC:lle osoitteeseen: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Vastuuvapauslauseke
EU HS -alustan sisältö tarjotaan ”sellaisenaan” ilman minkäänlaista takuuta, suoraa tai konkludenttista, mukaan lukien muun muassa seuraavia koskien: täydellisyys, tarkkuus, luotettavuus, jatkuvuus, patenttioikeuksien loukkaamattomuus, kaupattavuus tai soveltuvuus tiettyyn tarkoitukseen. Kun käyttäjä toimittaa sisältöä EU HS -alustalle, hän on edelleen yksinomaan vastuussa toimitetun datan ja informaation tarkkuudesta ja luotettavuudesta.
Vaikka Euroopan komissio yrittää pitää Informaation ja Työkalut ajan tasalla ja tarkkana, se ei anna mitään väittämiä, vakuutuksia tai takuita EU HS -alustan kautta saatavilla olevan Informaation ja Työkalujen tarkkuudesta, täydellisyydestä tai riittävyydestä, erityisesti se ei ota vastuuta virheistä ja puutteista siinä määrin kuin laki tämän sallii.
Paitsi missä toisin edellytetään lakisääteisesti tai lain soveltuvien ehtojen mukaan, sivuston kautta tarkasteltava Informaatio on vain yleisen tiedon kaltaista. Missään tapauksessa Informaation ei pidä tulkita muodostavan ammatillisia neuvoja.
Euroopan komissio ei ota vastuuta mistään tappiosta tai vahingosta, joka voi johtua siitä, että käyttäjä luottaa EU HS -alustan kautta tarjottavaan Informaatioon ja tarjottaviin Työkaluihin, mukaan lukien informaatio tai palvelut, jotka on hyperlinkin avulla tuotu tarjolle sivustolta, jotka ovat ja edelleen pysyvät kyseisten kolmansien tahojen yksinomaisessa hallinnassa ja heidän vastuullaan.
Mikäli Euroopan komission tietoon tuodaan virheitä tai puutteita, jotka koskevat tämän sivuston kautta tarjottua Informaatiota tai tarjottuja Työkaluja, komissio yrittää viipymättä korjata ne suoraan tai tarvittaessa se siirtää asian kyseisen kumppanina toimivan datan säilyttäjän tai kolmannen tahon hoidettavaksi.
Tietojen käsittely ja suojaus
Tällä sivustolla isännöityä Informaatiota käsitellään niiden periaatteiden mukaisesti, jotka koskevat henkilötietojen suojausta Euroopan unionin asetuksessa (EU) 2018/1725. Lisätietoja on meidän Tietosuojaselosteessamme DPO-2176 ja Tietosuojaselosteessamme DPO-1924.