Apie svetainę
Europos retųjų ligų registracijos platforma (toliau – „ES RL platforma“) vienija RL registrus visoje Europoje ir užtikrina visoms suinteresuotosioms šalims vieną bendrą prieigą prie informacijos apie retosiomis ligomis (RL) sergančių pacientų registrus. Ši platforma, apimanti infrastruktūrą Europos retųjų ligų registrams (ERDRI) ir jos komponentus – Europos registrų katalogą (ERDRI.dor), centrinę metaduomenų saugyklą (ERDRI.mdr) ir ERDRI.spider pseudoniminimo priemonę, – suteikia galimybę lengvai ieškoti ir surasti duomenis apie RL sergančius pacientus, taip pat numato ES standartus, taikytinus renkant duomenis ir jais keičiantis. ES RL platformoje suteikiamas reikiamas mokymas ir pagalba esamiems registrams ir naujų registrų kūrėjams. Platformoje yra ES RL duomenų saugykla, ERDRI paieškos brokeris, Europos įgimtų anomalijų stebėjimo tinklo (Eurocat) centriniai registrai ir Europos cerebrinio paralyžiaus tyrimų grupės (SCPE) tinklas.
Taikytinos sąlygos
Prieigą prie ES RL platformos ir jos naudojimą, bet kurio šioje svetainėje esančio dokumento, medžiagos ar kitos informacijos, įskaitant duomenis, tekstus, vaizdus, garso ir vaizdo įrašus (toliau – „Informacija“), naudojimą, taip pat bet kurių svetainėje pateiktų informacinių priemonių kaip paslaugų (toliau – „Priemonės“) naudojimą reglamentuoja šios naudojimo nuostatos ir sąlygos (toliau – „Nuostatos ir sąlygos“); prieiga prie išvardytų dalykų ir naudojimasis jais reiškia, kad naudotojas sutinka su šiomis Nuostatomis ir sąlygomis.
Atskiroms ES RL platformos dalims gali būti taikomos atskiros nuostatos ir sąlygos, kaip nurodyta prie tų atitinkamų dalių. Jeigu atskiroms paslaugoms ar dalims bus pateikta atskirų nuostatų, jos bus laikomos viršesnėmis už atitinkamus Nuostatų ir sąlygų punktus.
Europos Komisija pasilieka teisę bet kada keisti šias ES RL platformos bendrąsias nuostatas ir bet kurias atskirąsias nuostatas, paskelbdama pakeistas nuostatas ir sąlygas svetainėje. Tokie pakeitimai įsigalios jų paskelbimo datą.
Nuosavybė
ES RL platformoje esanti Informacija ir Priemonės gali būti apsaugotos intelektinės nuosavybės teisėmis. Bet kurios šioje svetainėje pateiktos Informacijos nuosavybinės teisės, įskaitant autoriaus teises, priklauso jų atitinkamiems savininkams, ar tai būtų Europos Sąjunga, duomenis saugantys partneriai ar bet kuri kita įvardyta trečioji šalis. Prieiga prie ES RL platformos nesuteikia naudotojui jokios nuosavybės teisės į Informaciją ir Priemones, pateiktas jam per ES RL platformą. Visos teisės, kurios nėra konkrečiai suteiktos šiuo pareiškimu, lieka atitinkamam (-iems) savininkui (-ams).
Naudojimo teisė
Prieiga prie ES RL platformos naudotojui suteikiama kaip neišimtinė, neperduodama ir nemokama teisė, atitinkanti ES RL platformos veikimo mastą bei tikslus ir taikytinos teisės nuostatas.
Naudotojui draudžiama naudoti ES RL platformą tokiu būdu, kuris galėtų suklaidinti žmones arba paskatinti juos manyti, kad Europos Sąjunga kaip nors remia arba yra sertifikavusi naudotojo siūlomus produktus ir paslaugas. Naudotojui negalima jokiomis aplinkybėmis naudoti Europos Komisijos logotipo arba kitaip pasitelkti oficialų Europos Komisijos pavadinimą ir titulus, sudarant įspūdį, jog egzistuoja institucinė priklausomybė, palaikymas ar kitas oficialus ryšys su Europos Komisija, nebent Europos Komisijos vizualinės tapatybės politika aiškiai leidžia tai daryti (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_lt).
Naudotojai, įkeliantys į ES RL platformą ar kitaip jai pateikiantys kokią nors medžiagą, suteikia Europos Sąjungai pasaulinę licenciją naudoti, suteikti prieglobą, laikyti, atkurti, modifikuoti, kurti išvestinius darbus (pavyzdžiui, tokius, kurie atsiranda iš analizės, vertimų, adaptacijų ar kitų pakeitimų), perduoti, publikuoti, viešai pristatyti, viešai demonstruoti ir platinti tokią medžiagą tokiu mastu ir tokį laiką, kokį numato taikytini Europos Sąjungos įstatymai.
Naudotojai turi reguliariai atnaujinti savo registrų duomenis ES RL platformoje (bent kartą per metus). Naudotojai gali pašalinti savo registrą iš ES RL platformos, bet iš pradžių privalo pranešti apie tai JRC el. paštu eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Nuorodos
ES RL platformoje esanti Informacija naudotojui teikiama vadovaujantis Komisijos pakartotinio naudojimo politikos sąlygomis, kurios išdėstytos 2011 m. gruodžio 12 d. Komisijos sprendime 2011/833/ES dėl pakartotinio Komisijos dokumentų naudojimo. Pakartotinis naudojimas leidžiamas, jeigu nurodomas šaltinis. Visus pakeitimus būtina aiškiai parodyti. Europos Komisija nebus atsakinga už jokias pakartotinio naudojimo pasekmes.
Be to, kai naudotojas iš ES RL platformos generuotą arba paimtą informaciją panaudoja mokslinio, techninio arba akademinio pobūdžio publikacijoje, jis privalo tinkamai pateikti nuorodą į ES RL platformą, kaip numato standartinė akademinė praktika.
Kai duomenys ar kita naudotojo iš ES RL platformos generuota ar paimta informacija padeda pradėti bendradarbiavimą, tyrimus arba kitus projektus ar prie jų prisideda, naudotojas turi informuoti apie tai JRC el. paštu eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Atsakomybės ribojimas
ES RL platformos turinys pateikiamas „toks, koks yra“, be jokios pareikštinės ar numanomos garantijos, įskaitant, be kita ko, garantiją dėl išbaigtumo, tikslumo, patikimumo, tęstinumo, nepažeidimo, perkamumo arba tinkamumo konkrečiam tikslui. Pateikdamas medžiagą į ES RL platformą naudotojas yra pats atsakingas užtikrinti, kad pateikti duomenys ir informacija būtų tikslūs ir patikimi.
Nors Europos Komisija deda pastangas, kad Informacija ir Priemonės būtų pateikiamos laiku ir tikslios, ji nedaro jokių pareiškimų ir nesuteikia jokių patikinimų ar garantijų dėl ES RL platformoje pateiktos Informacijos ir Priemonių tikslumo, išbaigtumo arba pakankamumo, todėl maksimalia įstatymo leidžiama apimtimi pareikštinai atsiriboja nuo atsakomybės dėl klaidų ir praleidimų.
Išskyrus atvejus, kai teisės aktais nustatytos taisyklės arba taikytinos įstatyminės nuostatos numato kitaip, svetainėje prieinama Informacija yra tik bendro informacinio pobūdžio. Informacija jokiomis aplinkybėmis negali būti traktuojama kaip prilygstanti specialisto konsultacijai.
Europos Komisija neprisiima atsakomybės už jokius praradimus ar žalą, kurie galėjo atsirasti todėl, kad buvo kliaujamasi ES RL platformoje pateikta Informacija ir Priemonėmis, įskaitant informaciją ir paslaugas, į kurias nukreipia svetainėje esantys hipersaitai – pastarąją informaciją ir paslaugas kontroliuoja ir už jas atsako tik atitinkamos trečiosios šalys.
Jeigu Europos Komisijai bus pranešta apie per svetainę teikiamoje Informacijoje ir Priemonėse esančias klaidas ar praleidimus, Komisija stengsis tokius trūkumus skubiai ištaisyti pati arba, kai reikės, praneš apie tai atitinkamam duomenis saugančiam partneriui arba trečiajai šaliai.
Duomenų tvarkymas ir apsauga
Šioje svetainėje skelbiama informacija yra tvarkoma vadovaujantis asmens duomenų apsaugos principais, išdėstytais Europos Sąjungos reglamente (ES) 2018/1725. Norėdami sužinoti daugiau, skaitykite mūsų privatumo pareiškimą DPO-2176 ir privatumo pareiškimą DPO-1924.