A webhelyről
A Ritka betegségek nyilvántartásainak európai platformja (a továbbiakban: „Ritka betegségek EU platformja”) közös tárhelyet biztosít a ritka betegségekkel foglalkozó európai nyilvántartásoknak, valamint központi hozzáférést biztosít a nyilvántartásokban szereplő, ritka betegségekkel élők adataihoz.
A Ritka betegségek európai nyilvántartásainak infrastruktúráján (ERDRI) és összetevőin keresztül - a Nyilvántartások európai jegyzéke (ERDRI.dor), a Központi metaadattárház (ERDRI.mdr) és az ERDRI.spider álnevesítéső eszköz - lehetőség nyílik a ritka betegségekkel élők adatainak keresésére és elérésére. A platform egyben uniós szabványt biztosít az adatgyűjtésre és adatcserére vonatkozóan.
A Ritka betegségek EU platformja képzést és támogatást nyújt a meglévő nyilvántartások kezeléséhez és új nyilvántartások létrehozásához. A platform magába foglalja a Ritka betegségek európai adattárházát, az ERDRI kereső ügynököt, a Veleszületett rendellenességek felügyelete európai hálózatának (EUROCAT) és az Agyi bénulás felügyelete európai hálózatának (SCPE) központi nyilvántartásait.
Vonatkozó feltételek
A Ritka betegségek EU platformjának használatára, annak bármely részéhez való hozzáférésre, a webhelyen keresztül elérhető bármely dokumentumra, anyagra vagy egyéb információra - beleértve az adatokat, szövegeket, képeket, hang- és videóanyagokat (a továbbiakban: Információkat) -, valamint a webhelyen keresztül elérhető informatikai eszközök (a továbbiakban: Eszközök) használatára a jelen felhasználási feltételek (a továbbiakban: Feltételek) vonatkoznak. Használatukkal a Felhasználó elfogadja a jelen Feltételeket.
A Ritka betegségek EU platformjának egyes, külön megjelölt részeire különleges feltételek vonatkozhatnak. Amennyiben egyes szolgáltatásokra vagy részekre vonatkozóan ilyen különleges feltételek állnak fenn, akkor ezek helyettesítik a Feltételek eltérő rendelkezéseit.
Az Európai Bizottság fenntartja a jogot, hogy bármikor módosítsa a Ritka betegségek EU platformjának általános vagy specifikus Feltételeit a módosított Feltételek a webhelyen történő közzétételével. A módosítások a webhelyen történő megjelenésük napján lépnek hatályba.
Tulajdonjog
A Ritka betegségek EU platformján keresztül elérhető Információkat és Eszközöket szellemi tulajdonjog védi. A webhelyen keresztül elérhető Információk tulajdonjoga - ideértve a szerzői jogokat is - az Információk tulajdonosait illetik meg, vagyis az Európai Uniót, a partner adattulajdonosokat vagy egyéb, tulajdonosként megjelölt személyeket. A Ritka betegségek EU platformja nem ruházza fel a Felhasználót semmiféle tulajdonjoggal a platformon keresztül rendelkezésre bocsátott Információ és Eszközök tekintetében. A tulajdonosok a jelent Feltételekben meg nem nevezett összes jogot fenntartják.
Használati jog
A Ritka betegségek EU platformjához való hozzáférés a Felhasználó számára nem kizárólagos, nem átruházható és jogdíjmentes alapon, a platform hatálya és célkitűzése alapján, a vonatkozó törvényekkel összhangban biztosított.
A Felhasználó nem használhatja a Ritka betegségek EU platformját félrevezető vagy megtévesztő módon, amely alapján mások azt gondolhatják, hogy a Felhasználó által közzétett bármely terméket és szolgáltatást az Európai Unió valamilyen formában jóváhagyja vagy tanúsítja. A Felhasználó semmilyen körülmény között nem használhatja az Európai Bizottság logóját, nevét vagy hitelesítő adatait arra, hogy az Európai Bizottság hozzájárulására vagy az Európai Bizottsággal való kapcsolatra utaljon, kivéve, ha azt az Európai Bizottság vizuális megjelenítési politikája kifejezetten megengedi (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_hu).
A Ritka betegségek EU platformjára tartalmakat feltöltő vagy egyéb módon rögzítő Felhasználók felhatalmazzák az Európai Uniót - a vonatkozó uniós jogszabályok által előírt hatályon és időtartamon belül - az adatok globális felhasználására, tárolására, reprodukálására, módosítására, valamint azokon alapuló termék létrehozására (mint például elemzések, fordítások, adaptációk vagy egyéb változtatások), kommunikációjára, közzétételére, nyilvánosság előtti bemutatására és terjesztésére,
A Felhasználók időközönként (legalább évente) kötelesek frissíteni a Ritka betegségek EU platformján lévő nyilvántartási adataikat. A Felhasználók törölhetik a nyilvántartásukat a Ritka betegségek EU platformjáról, feltéve, hogy előzetesen értesítik a Közös kutatóközpontot a következő e-mail címen keresztül: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Hivatkozás
A Ritka betegségek EU platformja által nyújtott Információk a bizottsági dokumentumok további felhasználásáról szóló, 2011. december 12-i, 2011/833/EU bizottsági határozat feltételei szerint állnak a Felhasználó rendelkezésére. Az Információk további felhasználása a forrás megadásával engedélyezett. Az esetleges módosításokat egyértelműen jelezni kell. Az Európai Bizottság nem felel az Információk további felhasználásának következményeiért.
A fentieken túlmenően, amennyiben a Ritka betegségek EU platformján keresztül előállított vagy gyűjtött Információkat a Felhasználó tudományos, műszaki vagy akadémiai publikációban felhasználja, a Felhasználó vállalja, hogy a szokásos tudományos gyakorlatnak megfelelően hivatkozik a Ritka betegségek EU platformjára.
Ha a Felhasználó által a Ritka betegségek EU platformján keresztül létrehozott vagy gyűjtött adatok vagy egyéb információk együttműködésekhez, tanulmányokhoz vagy egyéb eredményekhez vezetnek, a Felhasználó köteles erről a Közös kutatóközpontot értesíteni a következő e-mail címen keresztül: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Felelősségi nyilatkozat
A Ritka betegségek EU platformjának tartalma a jelen formájában áll rendelkezésre, bármiféle kifejezett vagy hallgatólagos garancia nélkül, beleértve, de nem kizárólag azok teljességére, pontosságára, megbízhatóságára, folytonosságára, jogsértés-mentességére, eladhatóságára vagy adott célra való felhasználhatóságára vonatkozóan. Ha a Felhasználó tartalmakat oszt meg a Ritka betegségek EU platformján keresztül, akkor azon pontosságáért és megbízhatóságáért kizárólagosan a Felhasználó felel.
Az Európai Bizottság igyekszik az Információkat és Eszközöket naprakészen és pontosan nyilvántartani, de nem biztosítja és garantálja a Ritka betegségek EU platformján keresztül elérhető Információk és Eszközök pontosságát, teljességét vagy helytállóságát, és ezért a törvény által megengedett maximális mértékben kizár mindennemű felelősséget az esetleges hibákért és mulasztásokért.
Ha a törvényi rendelkezések vagy a vonatkozó rendelkezések másként nem írják elő, a webhelyen elérhető információk csak általános tájékoztató jellegűek. Az információ semmilyen körülmények között nem értelmezhető szakmai tanácsként.
Az Európai Bizottság nem vállal felelősséget semmilyen veszteségért vagy kárért, amely a Ritka betegségek EU platformján keresztül biztosított Információk és Eszközök miatt jön létre, ideértve a webhelyről hivatkozott információkat vagy szolgáltatásokat is, amelyek továbbra is az érintett harmadik felek kizárólagos ellenőrzése és felelőssége alá tartoznak.
Amennyiben a webhelyen keresztül biztosított Információkkal és Eszközökkel kapcsolatos hibákat vagy hiányosságokat észlel, az Európai Bizottság megkísérli azokat haladéktalanul kijavítani, vagy, ha szükséges, az ügyet az érintett partner adattulajdonos vagy harmadik fél tudtára hozni.
Adatfeldolgozás és adatvédelem
Ezen a webhelyen tárolt információkat az (EU) 2018/1725 európai uniós rendeletben foglalt személyes adatok védelméről szóló elvek szerint kezelik. További részletekért keresse fel az Adatvédelmi nyilatkozat DPO-2176 és az Adatvédelmi nyilatkozat DPO-1924 oldalakat.