O web stranici

Europska platforma za registraciju rijetkih bolesti (u daljnjem tekstu „Platforma EU za RB“) zajedničko je mjesto za registre rijetkih bolesti diljem Europe i središnja je pristupna točka za informacije o registrima pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti za sve zainteresirane strane. Putem Infrastrukture europskih registara rijetkih bolesti (ERDRI) i njezinih komponenti: Popisa europskih registara (ERDRI.dor), Središnje baze metapodataka (ERDRI.mdr) i alata za pseudonimizaciju (ERDRI.spider) omogućava pretraživanje i pronalaženje podataka o pacijentima koji boluju od rijetki bolesti i osigurava EU standarde za prikupljanje i razmjenu podataka. Platforma EU RD osigurava odgovarajuću edukaciju i podršku za postojeće registre i za kreirane novih. Na njoj su smješteni skladište podataka EU RD, Posrednik u pretraživanju ERDRI i središnji registri Europske mreže za praćenje urođenih anomalija (Eurocat) i mreže za praćenje cerebralne paralize u Europi (SCPE).

 

Važeći uvjeti

Pristup i korištenje bilo kojim dijelom Platforme EU za RB, dokumentima, materijalima ili drugim informacijama uključujući podatke, tekstove, slike, zvukove i video (u daljnjem tekstu „Informacije“) dostupnim na stranici te bilo kojim informatičkim alatom koji je na stranici dostupan u obliku usluge (u daljnjem tekstu „Alati“) regulirani su ovim uvjetima i odredbama za korištenje (u daljnjem tekstu „Uvjeti i odredbe“) i predstavljaju Korisnikovo prihvaćanje ovih Uvjeta i odredbi.

Za određene dijelove Platforme EU za RB mogu važiti posebni uvjeti i odredbe, kako je navedeno za te određene dijelove. Ako su predviđeni, posebni uvjeti zamjenjuju sve drugačije odredbe Uvjeta i odredbi u pogledu tih usluga ili dijelova.

Europska komisija zadržava pravo mijenjanja ovih Općih uvjeta i svih drugih posebnih uvjeta na Platformi EU za RB u bilo koje vrijeme objavom promijenjenih uvjeta i odredbi na web stranici. Takve promjene stupaju na snagu danom objave.

 

Vlasništvo

Informacije i Alati sadržani na Platformi EU za RB mogu biti zaštićeni pravima intelektualnog vlasništva. Vlasnička prava, uključujući autorsko pravo, koja postoje u okviru bilo koje Informacije dostupne putem ove web stranice pripadaju njihovim vlasnicima, bilo da su to Europska unija, partnerski vlasnici podataka ili bilo koja treća strana navedena kao takva. Pristup Platformi EU za RB Korisniku ne daje nikakva prava vlasništva za Informacije i Usluge koje su mu stavljene na raspolaganje putem Platforme EU za RB. Sva prava koja ovime nisu posebno odobrena zadržava(ju) stvarni vlasnik(ci).

 

Pravo korištenja

Pristup Platformi EU za RB Korisniku se odobrava na neisključivoj i neprenosivoj osnovi, besplatno, u okviru ciljeva koje slijedi Platforma EU za RB i u skladu sa svim primjenjivim zakonima.

Korisnik Platformu EU za RB ne smije koristiti na način da obmanjuje druge da proizvode i usluge koje pruža Korisnik na bilo koji način podržava ili potvrđuje Europska unija. Korisnik se ni pod kojim uvjetima ne smije koristiti logotip Europske komisije niti na bilo koji drugi način upotrebljavati službeno ime i reference Europske komisije kako bi se implicirala povezanost podrška ili druga službena veza s Europskom komisijom, osim ako to izričito nije dozvoljeno pravilnikom o vizualnom identitetu Europske komisije (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_hr).

Korisnici koji postavljaju ili na drugi način šalju sadržaj na Platformu EU za RB Europskoj uniji odobravaju licencu koja vrijedi za cijeli svijet za korištenje, smještanje, pohranjivanje, reproduciranje, mijenjanje, kreiranje izvedenih djela (poput onih koji nastaju analizama, prijevodima, adaptacijama ili drugim promjenama), priopćivanje, objavljivanje, javno predstavljanje, javno izlaganje i distribuiranje takvog sadržaja, u okviru cilja i trajanja predviđenih primjenjivim zakonima Europske unije.

Korisnici su obvezni redovito ažurirati podatke svojeg registra na Platformi EU za RB (barem jednom godišnje). Korisnici mogu ukloniti svoj registar s Platforme EU za RB uz obvezu da o tome unaprijed obavijeste Zajednički istraživački centar Europske komisije (JRC) na adresu e-pošte: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

 

Navođenje izvora

Informacije koje pruža Platforma EU za RB Korisnik smije upotrebljavati u okviru pravilnika Europske komisije o ponovnoj uporabi informacija koji se provodi Odlukom Komisije 2011/833/EU od 12. prosinca 2011. o ponovnoj uporabi dokumenata Komisije. Sve modifikaciie bit će jasno navedene. Europska komisija neće biti odgovorna za bilo kakve posljedice koje proizlaze iz ponovne uporabe.

Kao dodatak navedenom, u slučaju da Korisnik informacije kreirane ili preuzete putem Platforme EU za RB upotrebljava u znanstvenim, tehničkim ili akademskim publikacijama, Korisnik se obvezuje kao izvor propisno navesti Platformu EU za RB u skladu s uobičajenom akademskom praksom.

Ako podaci ili druge informacije koje Korisnik kreira ili preuzme putem Platforme EU za RB dovede do ili olakša suradnje, studije ili druge rezultate, Korisnik će o tome obavijestiti JRC na adresu e-pošte: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

 

Izjava o ograničenju odgovornosti

Sadržaj Platforme EU za RB ponuđen je u postojećem stanju, bez ikakvih jamstava, izričitih ili podrazumijevanih, uključujući, ali ne ograničavajući se na potpunost, točnost, pouzdanost, stalnost, nepostojanje povrede, utrživost ili prikladnost za određenu namjenu. Doprinošenjem sadržaja Platformi EU za RB isključivo je Korisnik odgovoran za točnost i pouzdanost dostavljenih podataka i informacija.

Iako Informacije i Alate nastoji održavati aktualnim i točnim, Europska komisija ne tvrdi, uvjerava niti jamči da su Informacije i Alati dostupni putem Platforme EU za RB točni, potpuni ili kompetentni te stoga izričito izjavljuje da ne preuzima odgovornost za greške i propuste u najvećoj mogućoj zakonitoj mjeri.

Osim ako uslijed zakonskih pravila ili važećih zakonskih odredbi postoje drugačiji zahtjevi, Informacije kojima se pristupa putem ove web stranice samo su opće informativne prirode. Ni u kojem slučaju neće se smatrati da Informacije predstavljaju stručne savjete.

Europska komisija ne prihvaća odgovornost za bilo kakve gubitke ili oštećenja koji mogu rezultirati iz oslanjanja na Informacije i Alate dostupne putem Platforme EU za RB, uključujući informacije i usluge za koje postoje poveznice s web stranice, koje jesu i ostaju pod isključivom kontrolom i odgovornošću dotičnih trećih strana.

Ako joj se ukaže na greške ili propuste u vezi Informacija i Alata dostupnih putem ove web stranice, Europska komisija hitno će reagirati kako bi ih izravno ispravila ili, ako je potrebno, proslijediti pitanje dotičnom partnerskom vlasniku podataka ili trećoj strani.

 

Obrada i zaštita podataka

Informacije s ove web stranice obrađuju se u skladu s načelima koja uređuju zaštitu osobnih podataka iz Uredbe (EU) 2018/1725. Za više informacija pročitajte našu Izjavu o zaštiti privatnosti DPO-2176 i Izjavu o zaštiti privatnosti DPO-1924.